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Chiara est une fille presque normale. Elle habite, en Flandre et suit une formation d'infirmière. Mais sa maladie la rend unique. A 18 ans, elle est la seule belge atteinte du syndrome de Kleine-Levin, aussi appelé "Syndrome de la Belle au Bois dormant", comme l'explique le magazine Dag Allemaal. Périodiquement, elle a un besoin excessif de sommeil. Elle a déjà dormi 118 jours.
Deux fois par an, Chiara se retire du monde. Cette année, cette jeune belge de Tronchiennes s’est endormie du novembre au 17 janvier, soit 77 jours d’affilée. Mais l'adolescente de 18 ans a déjà dormi bien plus longtemps. La plus longue période de sommeil qu’elle ait vécu a eu lieu l’hiver dernier, lorsqu’elle s’est endormie durant 118 jours. "Les deux dernières années, je n’ai pas pu fêter Noël ou le nouvel an. J’ai raté également l’anniversaire de papa. Toute la famille en a assez de mon syndrome. On ne peut plus aller nulle part ou fêter un événement parce que je tombe endormie. Si nous partons en vacances, nous devons prendre tout le temps une assurance annulation."
"Lorsque je suis réveillée, je fais des hallucinations et j'entends des voix"
Depuis ses 14 ans, la jeune belge a connu 9 crises de sommeil. Elle dort parfois jusqu’à 23 heures d’affilée, mais se réveille pour manger et faire une toilette. Elle réalise tout cela rapidement, car elle ne désire toujours qu’une chose : retourner au lit. "Lorsque je suis éveillée, c’est l’enfer. Je fais des hallucinations, j’entends des voix. Je vois des choses qui n’existent pas. Dormir est une force contre laquelle je ne peux lutter, un moyen d’échapper au réel", peut-on lire dans le magazine Dag Allemaal et le journal La Dernière Heure.
Une personne sur un million atteinte du syndrome
Chiara a connu son premier long sommeil il y a quatre ans. "Je me sentais soudain très étrange. Comme si je me baladais dans mon propre rêve. Avant que je m’en rende compte, je me retrouvais endormie dans mon fauteuil. Maman m’a amenée aux urgences."
Ses parents ont découvert qu’elle souffrait de cette maladie en regardant une émission télévisée. Mais le premier médecin à qui ils en ont parlé leur a ri au nez. Heureusement, après plusieurs examens, un autre médecin a confirmé qu’il s’agissant du syndrome Kleine-Levin, qui touche une personne sur un million.
Une vie normale en dehors des périodes de sommeil
Selon le site d'informations sur les maladies rares Orphanet , "Les jeunes affectés présentent brutalement des épisodes d’hypersomnie avec fatigue intense durant quelques jours à quelques semaines, associés à un sentiment de déréalisation, d’apathie, des troubles cognitifs, et parfois une confusion. Dans la moitié des cas, il peut s’y associer une gloutonnerie inhabituelle, une désinhibition sexuelle ou sociale, des troubles anxieux, compulsifs ou de l’humeur, plus rarement des hallucinations. Entre les épisodes, les jeunes retrouvent pendant plusieurs mois leur état normal."
Chiara vit en effet une vie presque normale. Elle habite en Flandre-Orientale, à Tronchiennes, et suit en ce moment une formation d’infirmière. Lors de ses temps libres, elle s’occupe de ses chiens ou fait promener les touristes à travers Gand sur un attelage de chevaux.
"J'espère que je resterai un jour éveillée pour Noël"
Pour l’instant, il n’existe pas de traitement contre le syndrome Kleine-Levin. Mais la plupart du temps, la maladie disparait lorsque le patient atteint une vingtaine d’années. Chiara prend donc son mal en patience, et voit les choses le plus positivement possibles. "Ça ne sert à rien de se plaindre. Il n’y a quand même rien à faire. Si on n’accepte pas cela, on se détruit. J’espère seulement que, cette année, je resterai éveillée pour la Noël. Au moins une fois."
