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Locklan, 14 mois, a le syndrome des CHEVEUX INCOIFFABLES: "C'est si rare qu'il n'y a pas beaucoup d'informations à ce sujet"

Le petit Locklan Samples, âgé de 14 mois, souffre d'une maladie rare qui affecte seulement 100 personnes dans le monde, le syndrome des cheveux incoiffables.

Locklan Samples, 14 mois, a des cheveux blancs et droits... Le petit garçon souffre d'une maladie rare, le syndrome des cheveux incoiffables. Lorsqu'il avait 5 mois, sa maman Katelyn a commencé à se poser des questions. "Ils étaient tout droits et si doux et flous. Au fur et à mesure qu'ils continuaient à pousser, ils ne se sont jamais couchés. Beaucoup de gens qui le voient l'appellent "bébé poussin"", a-t-elle confié au Mirror.

Un jour, elle reçoit un message d'un inconnu qui a vu une photo de son fils et lui demande s'il ne souffre pas du syndrome des cheveux incoiffables. "Parce que cette maladie est si rare, notre pédiatre nous a référé à un dermatologue spécialiste en pédiatrie. Ils ont prélevé des échantillons de ses cheveux et nous ont appelés quelques semaines plus tard en confirmant qu'il s'agissait de ce syndrome. Son médecin n'avait vu qu'un seul autre cas au cours des 19 dernières années."

Katelyn et son époux Caleb ne comprennent pas comment leur fils peut être atteint de cette maladie. "Entendre que votre fils a une maladie génétique n'est pas facile, surtout parce que c'est si rare qu'il n'y a pas beaucoup d'informations à ce sujet. Mais j'ai appris autant que possible et je me suis connectée à d'autres parents à travers le monde au sein d'un groupe dédié. Je suis devenue moins effrayée et plus reconnaissante en voyant à quel point Locklan est unique."

Heureusement, cette maladie est relativement bénigne. Mais le petit garçon souffre aussi d'un eczéma sévère qui y est lié. Il est cependant en bonne santé. 

Locklan attire souvent les regards et si la plupart des gens sont bienveillants, les parents reçoivent parfois des commentaires "méchants, grossiers, sarcastiques" et cela leur "brise le coeur". Ils veulent apprendre à Locklan a être heureux de sa différence. "Ses cheveux sont vraiment une source de joie et nous les célébrons. Je veux qu'il grandisse en étant fier de ses différences et de ce qui le rend unique. Tout le monde devrait le faire."

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