Atteinte d’un cancer incurable, Luxiane souhaite bénéficier d'un accompagnement: "J’aimerais rencontrer des personnes dans le même cas"

Le 27 décembre dernier, Luxiane a appris qu'elle est atteinte d'un troisième cancer. Bien entourée de ses proches, l'habitante d'Ath (en province de Hainaut) aimerait à présent pouvoir être accompagnée et partager ce qu'elle vit avec d'autres personnes, dans un lieu prévu à cet effet. 

Depuis quelques années, des maisons de ressourcement, des espaces bien-être, proposent aux patients traités pour un cancer, des soins et activités variées visant à améliorer leur qualité de vie pendant et après les traitements. Actuellement, le réseau francophone compte 12 maisons. 

"Je voudrais entendre des personnes qui ont un cancer, voir comment ils réagissent, partager leur vécu. Cela ferait du bien d’en parler avec des personnes qui subissent la même chose. Malgré le soutien de ma famille, cela me tient à cœur de pouvoir y participer", confie Luxiane.

À 56 ans, l'Athoise a traversé plusieurs épreuves dans sa vie. 

"Ces dernières années, j'ai fait des bilans oncologiques, et en décembre dernier, on a vu que j’avais les deux lobes du foie remplis de métastases et de tumeurs. J’ai appris que c’était incurable. Je commence à accepter mon sort. Je m’en veux de faire du mal aux gens que j’aime. Ils en souffrent", témoigne-t-elle.

Et de poursuivre: "En 2000, j’ai eu un cancer triple négatif au sein gauche. Au sein droit, j’ai aussi eu un cancer triple négatif avec métastases. On m’a enlevé une partie du sein en 2009. Et maintenant, j’ai de nouveau un cancer. Psychologiquement, c’est très dur. J’ai tellement envie de vivre et que mon oncologue me dise ‘Ecoute, il y a des chances que tu t’en sortes’. Mais il n’y a plus rien à faire. À part la chimio qui pourrait m’emmener le plus loin possible, ne serait-ce que pour voir mes petits-enfants grandir." 

Le soutien indéfectible de sa famille l'aide quotidiennement à affronter cette épreuve. "Avec mon fils, je plaisante, je joue avec mes petits-enfants. Quand je suis avec eux, je ne pense à rien. On est tellement en osmose. Je vais me battre du mieux que je peux pour aller le plus loin possible. Quand je suis avec eux, j’oublie mon mal. Ma petite-fille me raconte des histoires. Mon petit-fils me fait des câlins."

À présent, Luxiane ressent également le besoin de rencontrer d'autres personnes atteintes d'un cancer pour pouvoir bénéficier d'une aide sociale. "J’aimerais pouvoir rencontrer d’autres personnes, qui sont dans le même cas que moi, qui peuvent témoigner. Je ne remercierai jamais assez ma famille, mais je voudrais aussi être avec des personnes qui ont la même chose que moi. Je pourrais obtenir des petits conseils." 

Le patient est fort livré à lui-même

Pour venir en aide à des patients atteints d'un cancer, des maisons de ressourcementse sont ainsi développées pour répondre au besoin d'accompagnement décrit par Luxiane. Des maisons qui s'intègrent dans le parcours de soins en oncologie.

Dans ces espaces bien-être, les patients peuvent, entre autres, partager leurs expériences avec d'autres personnes confrontées à ces défis. Des soins individuels et des activités collectives y sont également organisés. Des bénévoles y sont donc présents pour écouter et soutenir au mieux les personnes touchées par le cancer.

Chaque année, plus de 70.000 cancers sont diagnostiqués en Belgique et quelques milliers de patients ont accès à une maison de ressourcement. "Ce qui manque, c’est que, pendant et après les soins, la personne est fort livrée à elle-même. Qu’elle soit entourée ou pas entourée, il y a un vide. Le cancer amène un vécu qui impacte la personne et tout son entourage. Ces personnes soignées aujourd’hui ont le droit d’être suivies. Et si elles le souhaitent, d’avoir un point d’appui, un accompagnement, une écoute. C’est qui nous a motivé ici", dit Marie-Paul Meert, coordinatrice de la maison de ressourcement La Vie-là.

Et de poursuivre: "Certains d’entre nous sont passés par là, donc on se rend compte de l’importance d’être accompagnés pour pouvoir mieux supporter les traitements, mieux gérer l’impact des effets secondaires qui sont nombreux (psychologiques et physiques). Il faut consacrer du temps aux patients qui sont en traitement. Nous avons écouté les besoins qu’on a expérimenté nous-mêmes, et nous avons essayer de les traduire dans des activités reconnues et validées par les oncologues. Ces derniers n’ont pas toujours le temps de faire ce que nous faisons ici. Nous parlons aux gens, il y a la fonction d’écoute, et nous organisons des activités qui soignent le corps et l’esprit." 

Marie-Paul Meert indique que beaucoup de patients qu'elle rencontre lui disent qu'ils ne savent pas comment parler de leur maladie à leur entourage. "Et l’entourage ne sait pas comment parler à la personne. On n’est pas préparé à l’annonce d’un cancer. Quelle que soit l’issue, nous (la maison de ressourcement) avons une place dans l’arsenal thérapeutique. Les gens viennent quand ils veulent. Beaucoup viennent dès qu’ils ont reçu un diagnostic préoccupant", ajoute-t-elle. "On parle, on prépare la veille des opérations. On a un cœur et une écoute pour chaque patient dans sa situation. Ici, on a la chance d’avoir une équipe de 120 bénévoles."

Aujourd'hui, le réseau Oncocoon rassemble 12 maisons de ressourcement en Wallonie. Marie-Paul Meert souligne que ce n'est pas suffisant. 

"Il manque encore de ce type d’établissement. Avec le nombre de nouveaux diagnostics chaque année, on n’est pas assez nombreux pour le moment. On a accompagné des centaines de personnes. Mais il est, par exemple, urgent que des activités qui correspondent aux besoins se développent sur Bruxelles. Ce ne sont pas des rendez-vous limités à 45 minutes comme chez le médecin. Ici, on prend le temps qu’il faut et les gens reviennent plusieurs fois par semaine. Pour les patients, le fait de ne pas être seuls à tout affronter est très important. Le cancer apprend à voir la vie tout à fait différemment. On apprend aux gens à garder espoir et à regagner espoir."

Seulement 30% des patients qui ont besoin d’un soutien psychologique posent des questions

De son côté, la Fondation contre le cancer constate que de nombreux patients cherchent actuellement une aide sociale. Selon Brecht Genst, manager du département expertise et service, ce soutien devrait être renforcé en étant proposé de manière proactive. "En ce moment, un patient doit poser la question pour obtenir un certain type de soins. Ce qui signifie que beaucoup de patients ne posent pas la question et ne reçoivent pas les types de soins dont ils ont besoin. Seulement 30% des patients qui ont besoin d’un soutien psychologique posent, par exemple, des questions. C’est un souci en Belgique." Brecht Genst rappelle ainsi l'existence de Cancerinfo, un service qui offre notamment un soutien psychologique aux patients. 

Disposer d’une aide sociale a un impact "très important sur le bien-être" des patients, remarque la Fondation contre le cancer. 

"Une partie importante de la population doit vivre avec les effets secondaires du traitement et de la maladie. Ces personnes doivent pouvoir reprendre le contrôle de la situation grâce à une aide psychologique et sociale", ajoute Brecht Genst. "Nous croyons très fort dans l’importance des maisons de ressourcement qui peuvent offrir ce genre de soins. Les associations de patients peuvent aussi aider les patients qui ont des cancers spécifiques." 

Le rôle des maisons de ressourcement devient ainsi de plus en plus important dans le trajet de soins des patients. "Ce sont des initiatives qui viennent d’individus très engagés, et qui aident de plus en plus de patients. On constate dans le monde oncologique, qu’on se dirige de plus en plus vers des soins à domicile. Et c’est pour cette raison, qu’on est convaincu que les maisons de ressourcement peuvent jouer un rôle important dans le trajet de soins d’un patient. Il faut continuer à développer ces maisons. Mais il faut une vraie réflexion sur comment les intégrer dans le trajet de soins des patients", insiste Brecht Genst.