"C'était mon rêve": Aurélia, autiste, obligée de stopper ses études car son école refuse de mettre en place des aménagements, pourtant obligatoires

"Je ne comprends pas les choses de la même façon". Atteinte du trouble du spectre autistique, Aurélia, 36 ans, a commencé des études pour devenir ostéopathe il y a 2 ans. "C'était mon rêve", nous dit-elle les yeux brillants. Mais aujourd'hui, elle a décidé de nous contacter via le bouton orange Alertez-nous pour dénoncer une situation dont elle a été victime à son école, et qui a mis à mal sa possibilité de réaliser son rêve. "Je suis en conflit avec mon école, ça passe en justice actuellement, car ils sont vraiment injustes. Ils refusent ce que je demande. Ils ne me posent aucune question sur mon handicap ni sur mes difficultés, et ne me comprennent pas", nous explique-t-elle. 

Des aménagements raisonnables OBLIGATOIRES à l'école et au travail pour toute personne en situation de handicap afin de les inclure au mieux dans notre société 

Pour mieux comprendre la problématique, il faut savoir que toute personne en situation de handicap, peu importe l'âge, peut demander des aménagements dits raisonnables à l'école ou au travail. Ces aménagements sont obligatoires et inscrits dans la loi belge, rappelle Carole Van Basselaere, juriste pour l'Unia, le centre interfédéral pour l'égalité des chances. 

"La loi anti-discrimination le prévoit déjà depuis 2008. Ces aménagements ce sont des adaptations qui sont prévues pour permettre à la personne qui a un handicap de rétablir une forme d’égalité, et d'avoir une vie étudiante comme les autres. Refuser un aménagement raisonnable est une discrimination", précise-t-elle. 

Ces aménagements raisonnables pour personnes en situation de handicap sont également obligatoires selon plusieurs autres lois importantes, que détaille Carole Van Basselaere:

• Des traités de droit humains dont la Convention des Nations Unies relatives aux personnes handicapées, obligatoire depuis 2009 en Belgique ;
• La Constitution prévoit également depuis 2 ans que toute personne en situation de handicap a le droit à une pleine inclusion dans la société, et donc aux aménagements raisonnables ;
• Et des décrets, pour l’enseignement, qui prévoient ce droit, et qui expliquent comment les mettre en place (pour tout âge).

Le handicap, discrimination n°1 dans l'enseignement d'après les chiffres de l'Unia 

Concrètement, ces aménagements doivent être mis en place en concertation avec l'étudiant, la famille si nécessaire, et surtout, l'établissement scolaire. "Il y a des critères et indicateurs qui sont prévus par la loi, mais un aménagement raisonnable doit avant tout permettre l’autonomie de l’étudiant. Il doit être efficace, et donc lui permettre de participer le plus possible comme les autres étudiants", précise la juriste de l'Unia.  

La situation que dénonce Aurélia est malheureusement loin d'être un cas isolé. Car malgré le caractère obligatoire de ces aménagements, bon nombre d'établissements ne jouent pas le jeu. A l'Unia, le premier critère de signalement pour l'enseignement, c'est le handicap. "Et c'est vraiment la question des aménagements qui pose problème. C'est un dossier important chez Unia, on reçoit beaucoup de signalements concernant des refus d’aménagements raisonnables à l’école", pointe Carole Van Basselaere. 

Pour l'année 2022, l'Unia a reçu 275 plaintes pour l'enseignement, dont 130 plaintes concernaient les discriminations liées au handicap. Tous ces dossiers concernaient le manque d'aménagements scolaires. Le handicap est donc le critère n°1 de discrimination dans l'enseignement, devant les critères dits raciaux ou de religions. 

"Chez les autistes, une partie des neurones ne sont pas là": comment se manifeste le trouble autistique?

Pourtant, ces aménagements sont essentiels pour inclure au mieux les étudiants en situation de handicap, et ainsi, les remettre sur un pied d'égalité dans leur vie étudiante. Car d'un point de vue neurologique, les personnes neuro-atypiques, comme les personnes autistes, ne comprennent pas les choses de la même façon que les neurotypiques, explique le Dr Vincent Veyrier. 

Je dois tout organiser pour ne pas me faire envahir

"Sur le corps humain, on a plein de capteurs, comme par exemple la vue, l’odorat, l’ouïe, etc. Il y a aussi plein d’autres capteurs qui nous renseignent sur tout ce qui se passe autour de nous. Normalement, l’ensemble des capteurs n'envoient pas l’entièreté des informations au cerveau, sinon on deviendrait fou. Par le biais de certains neurones, le système nerveux fait une sélection. Et en fait, chez les autistes, il y a une partie de ces neurones, qui ne sont pas là. On se retrouve alors avec toutes les informations qui vont monter à 100%", explique-t-il.

Pour comprendre, imaginez une pièce très éclairée, avec du bruit, beaucoup d’odeurs et des gens qui vous parlent: "Pour une personne neuro-atypique, ça va être l’enfer !", lance-t-il. Puis développe: "Le cerveau va être surchargé d’informations, il va presque buguer par rapport à cette surcharge, et il n’arrivera plus à traiter. Il y a un moment où on va passer à saturation". 

Avec ses mots, c'est ce que nous expliquait Aurélia quand on lui demandait pourquoi ces aménagements étaient essentiels pour elle: "Je ne comprends pas les choses de la même façon. Je vais avoir du mal à me focaliser sur une discussion par exemple parce que le sens des mots va avoir moins d’impact que tous les autres stimulis autour. Toutes mes perceptions vont nourrir mes pensées. Que ce soit les sons autour, les présences, les interactions, etc, je dois tout organiser pour ne pas me faire envahir. C’est un handicap physique avant tout même si ça ne se voit pas, c’est en continu."

"Sur des questions avec beaucoup de négations, la personne neuro-atypique va être perdue parce que ce n’est pas direct, cadré et explicite"

Un handicap qu'elle ressent donc aussi à l'école: "Ce qui va être compliqué, c’est de restituer l’information. Par exemple, quand je suis face à un QCM, je ne comprends pas les mots puisque c’est hors contexte. Je ne comprends rien du tout. Pour moi c’est d‘une extrême violence, car je connais le contenu mais je ne sais pas l’associer. Je me sens totalement contrainte et incapable de répondre à ce qu’on me demande, donc je me sens forcée de ne pas accéder à ce que j’ai envie de faire dans la vie. C’est une souffrance énorme". 

Pour le Dr Vincent Veyrier, c'est une situation qu'on retrouve beaucoup chez les personnes autistiques, pointe-t-il: "Sur l’intitulé des questions, les autistes ne vont pas forcément comprendre, parce que la formulation peut détourner leur attention. C’est-à-dire que si on n’a pas une question directe, très cadrée et bien expliquée, le cerveau du neuro-atypique peut tourner en boucle et ne pas comprendre, ni la question ni l’intention derrière, comme sur les QCM. Et ce n’est pas forcément des gens qui n’ont pas la réponse mais qui ne comprennent pas la question. Sur des questions avec beaucoup de négations, la personne neuro-atypique va aussi être perdue parce que ce n’est pas direct, cadré et explicit". 

Plusieurs demandes d'aménagements refusés par l'établissements d'Aurélia

Aurélia avait alors essayé de demander à son établissement un aménagement par rapport aux examens, qui se déroulent uniquement sous forme de QCM. "J’ai déjà formulé ce besoin 4 fois. J'aurais aimé avoir un autre format d'examen plutôt que des QCM que je ne comprends pas. J’aimerais être respectée, avoir des réponses et des arguments. Qu’il y ait une discussion, que je ne sois pas face à un mur, qu’on me réoriente vers une autre école qui pourrait répondre à ces besoins", pointe-t-elle. 

Il y a un coté infantilisant des professeurs parce qu’ils partent du principe que c’est un plus ces aménagements

Car pour qu'une école refuse un aménagement raisonnable, il faut des arguments, c'est ce que dit la loi. Mais ce que reproche Aurélia à son établissement, c'est d'avoir refusé l'ensemble de ses demandes sans aucune explications. "Même en leur disant qu’on a du mal à faire telle chose, leur réponse c’est ‘ce n’est pas raisonnable’. Normalement, ils devraient justifier en écrivant une réponse motivée mais souvent ils ne le font pas et passent au-dessus...", déplore-t-elle. 

Entre autres, puisqu'un autre format d'examen lui a été refusé, Aurélia avait également demandé qu'un professeur puisse venir avec elle en examen pour vérifier qu'elle comprenne bien les questions. Un dispositif qui existe et qui est déjà mis en place dans d'autres écoles, selon elle. "Ils me l'ont refusé mais je ne sais pas pourquoi. Ils ne m'ont jamais donné d'explications". 

Autre refus: un simple changement de date, afin de venir vérifier un de ses examens. "Ils m'ont juste dit 'non'". 

Seule initiative mise en place par l'école: une plateforme informatique et un coach pour remplacer les cours de sport auxquels Aurélia ne peut pas participer. "Je ne sais pas venir au cours car je n’arrive pas à me concentrer", explique-t-elle. Mais là aussi, les choses ont été faites à moitié: "Sauf que le programme, je ne le comprends pas". Et malgré ses tentatives de discussion avec son établissement, rien n'y fait.

Une méconnaissance de l'autisme de manière générale dans notre société

Seuls aménagements accordés: une salle séparée pour les examens, et du temps supplémentaire. Mais ce n'est pas vraiment ce dont Aurélia a besoin: "Les aménagements devraient se faire au-fur-et-à-mesure, en discussion avec l’étudiant, et l’école ne m’a posé aucune question sur mon diagnostic, ni sur les difficultés que j’avais."

Pour Aurélia, le problème est bien plus large: "J’aimerais qu’il y ait plus de sensibilisation là-dessus, rassembler les professeurs, expliquer ce que c’est notre handicap, expliquer à partir de quel point quand l’étudiant dit qu’il ne comprend pas, c’est qu’il ne comprend vraiment pas. Je constate qu’il n’y a aucune formation là-dessus. Et il y a un coté infantilisant des professeurs par rapport à nous, parce qu’ils partent du principe que c’est un plus ces aménagements. Il n'y a personne pour faire de la médiation entre l’école et les personnes autistes", pointe-t-elle.  

L'autisme est encore trop méconnu

Pour Michel Spronck, accompagnateur en milieu scolaire, "les écoles ne comprennent pas les besoins des handicapés, et donc la spécificité de la personne qui vient les consulter". Face à ce constat, le rôle de Michel Spronck, c'est d'intervenir dans tous les milieux scolaires et de faire le lien avec la famille et l'élève. "Je vais essayer d’intégrer les besoins spécifiques des personnes dans ce système, en donnant une priorité à l’élève, et en tenant compte des réalités de chacun, qui sont généralement méconnues. Quand on demande aux gens ce qu’est l’autisme, les réponses correspondent très peu à la réalité", pointe-t-il. 

Retards et/ou erreurs de diagnostics: une méconnaissance de l'autisme aussi dans le monde médical 

Cette méconnaissance, on la retrouve malheureusement au sein de notre société, d'après Dr Vincent Veyrier: "L'autisme est encore trop méconnu. On connaît les termes, globalement, on voit ce que ça veut dire. Mais dans le ressenti, on ne sait pas ce que ça implique".

Mais aussi dans le monde médical. Car bien souvent, l'autisme fait face à des erreurs voire des retards de diagnostics, explique-t-il: "Trop de médecins ne sont pas au courant de comment diagnostiquer, surtout de manière précoce, les enfants autistiques en bas âge. Ce qui fait qu'il y a des erreurs de diagnostic, comme trouble de la personnalité, ou de la concentration. On se retrouve alors avec des gens qui arrivent à l'âge adulte, et qui sont complètement perdus, qui ne comprennent pas le monde dans lequel ils vivent. Les personnes autistiques finissent par se dire qu’elles ne servent à rien et qu’elles ne sont pas adaptées".

J’ai jamais compris ce que j’avais, je me disais que j’étais une espèce d’extraterrestre, alors autant rester à l’écart

Aurélia en a justement fait les frais. Elle s'est faite diagnostiquer à l'âge de 34 ans. Tout commence il y a 5 ans. On est alors en 2018, et Aurélia a des doutes de plus en plus prononcés, nous raconte-t-elle. Via un ami, elle se rend aux "Apérotistes", des rencontres organisées entre personnes autistes par l’asbl "Autisme en Action". Et là, quelque chose l'a frappé: "Je me rends compte que je m’entends super bien avec tout le monde. Y a un truc qui devient super naturel, ça passait tout seul. Je me suis dit que si je m’y sentais bien, c'est qu'il y avait peut-être un truc", explique-t-elle. 

Elle décide alors de creuser, de faire des recherches et de rencontrer des médecins. Et 3 ans plus tard, soit en 2021, Aurélia se fait diagnostiquer. Au même moment, elle décide de s'inscrire à l'université pour suivre des cours pour devenir ostéopathe. Elle se rend donc au Centre de Ressources Autisme de Liège (CRAL), car pour bénéficier des aménagements scolaires, il faut un diagnostic reconnu: "C’est une batterie d’examens, ça se fait en 5 rencontres avec le médecin".

Mais même avant son diagnostic, Aurélia s'est toujours sentie à l’écart dans notre société, nous raconte-t-elle: "Je me suis moi-même mise en marge depuis le début de ma vie par rapport à ce trouble. J’ai jamais compris ce que j’avais, je me disais que j’étais un espèce d’extraterrestre, alors autant rester à l’écart".

Les aménagements raisonnables, une forme de "discrimination"?

Une fois son diagnostic en poche, et son inscription à l'université réussie, Aurélia pensait pouvoir suivre son cursus en étant aidée par son établissement, notamment via les aménagements raisonnables. Mais elle est tombée des nues... "J’ai compris que d’autres personnes étaient dans ma situation, que les aménagements n’étaient pas vraiment une réponse à nos besoins, et que chaque autiste a sa propre façon de percevoir ses troubles".

On se retrouve dans la situation aberrante où on essaye d’alléger le panorama des étudiants, et on aboutit finalement à une surcharge généralisée

Michel Spronck connaît bien la problématique puisqu'il intervient directement dans les milieux scolaires depuis de nombreuses années. Il constate que l'élève handicapé, qui a déjà du mal à trouver sa place dans le système scolaire, est bien trop souvent la partie sacrifiée. Et ce n'est pas normal: "Cette logique des aménagements raisonnables, actuellement, crée une discrimination. Elle doit être transversale au système, ou alors il faut l’arrêter", estime-t-il.

Pour lui, "on fonctionne à l'envers". Et avec cette logique, on fait de la réponse, le problème: "Les aménagements sont censés être une réponse, mais ils apportent en réalité plus de problèmes, que ce soit pour les établissements ou les élèves. Et finalement on se retrouve dans la situation aberrante où on essaye d’alléger le panorama des étudiants, et on aboutit à une surcharge généralisée, aussi bien chez l’étudiant qui doit se battre pour obtenir des aménagements que pour les établissements", pointe-t-il.

Le besoin n'est pas une fantaisie...

En fait, au fur-et-à-mesure du temps, un switch a eu lieu, explique Michel Spronck. Aujourd'hui, ce n'est plus l'étudiant qui est maître de ses aménagements, mais l'établissement. Il développe: "Le caractère raisonnable s'est peu à peu déplacé de l’élève vers l’établissement. Au départ, ce qui était considéré comme raisonnable, c’était le fait de répondre aux difficultés des étudiants handicapés. Et maintenant, c’est devenu: 'il n’est pas raisonnable de demander aux établissements de faire'. On arrive à une situation qui n'a plus beaucoup de sens. La dénomination 'aménagements raisonnables' existe depuis déjà fort longtemps, mais la réalité des aménagements, pas". 

Et c'est ce que dénonce notamment Aurélia: "J'ai accepté des aménagements indiqués comme acceptables par mon école. Mais à aucun moment il n'y a eu d'écoute sur la nature de mes difficultés, ni en quoi un aménagement devient nécessaire, et spécifique, même si délicat à construire. L'isolation qui découle de ce fonctionnement est terrible. Le besoin n'est pas une fantaisie...". 

Malgré ses critiques sur le système des aménagements, Michel Spronck pense qu'il ne faut pas abandonner l'idée, mais simplement la penser autrement pour que cela permettte réellement d'aider les étudiants. Et que les établissements n'aient pas ce sentiment de perte de temps, ou même d'avantage accordé à l'élève. Et la solution est plutôt simple: "Il faut tenir compte des réalités de l'élève si on veut construire des réponses adaptées, et spécifiques à chaque situation". Ce qui est loin d'être le cas aujourd'hui. 

Une société pas assez inclusive 

Mais ce que tous pointent du doigt, médecins, élèves, associations, ou encore familles, c'est notre société, qui n'est pas assez inclusive. Pour Carole Van Basselaere, plus on avancera vers une société inclusive, et moins les aménagements raisonnables seront nécessaires. Une société plus inclusive impliquerait ainsi plus de formations mais aussi de moyens pour aider les personnes en situation de handicap. 

Dr Vincent Veyrier dénonce également ce problème: "On est majoritairement sur une société extravertie, qui va exprimer beaucoup de choses et qui ne va pas à l’essentiel. Pour les neuro-atypiques, c’est très compliqué parce qu’on leur demande de ne pas être ce qu’ils sont à l’intérieur d’eux. C’est comme si on demandait à quelqu’un qui a les yeux bleus d’avoir les yeux marrons, c’est impossible, il ne sait pas avoir les yeux marrons. Mais c’est ce qu’on demande aux neuro-atypiques", explique Dr Vincent Veyrier. 

Pourtant, d'après plusieurs études, dans le futur, il y aura de plus en plus de personnes atteintes d'autisme. C'est donc à notre société de s'adapter, et pas l'inverse: "A mon sens, les personnes autistes ne sont pas comprises ni vraiment reconnues. Et on ne les voit pas", ajoute le médecin. 

Que peut faire un étudiant qui se retrouve dans le cas d'Aurélia? 

Si vous vous retrouvez ou êtes dans la même situation qu'Aurélia, des recours existent, rassure Carole Van Basselaere de l'Unia. Voici ce que vous pouvez faire: 

• Dans chaque établissement, une structure est mise en place pour accueillir l’étudiant en situation de handicap. C'est cette structure qui va normalement aider à définir les aménagements nécessaires. Ce service fait la demande auprès de l’établissement, et si ce-dernier refuse ou ne met pas en place l’aménagement, ce service peut aider l’étudiant ;
• La loi prévoit aussi des recours internes et devant des commissions ;
• L'Unia est aussi compétent pour intervenir comme tiers expert et aider tant les établissements, que les élèves ou les familles qui ont des difficultés dans la mise en place de ces aménagements ;
• Le dernier recours, c'est le tribunal. "Ça peut prendre beaucoup de temps et d’énergie pour l’étudiant". 

Si vous souhaitez signaler une discrimination, liée à votre handicap sur votre lieu de travail ou à l'école, à l'Unia, rendez-vous sur ce site. 

Une brochure concernant les aménagements raisonnables existe également pour aider familles et étudiants en situation de handicap, disponible sur le site de l'Unia.