"Je n'en peux plus": atteinte du Covid long, Brigitte se sent abandonnée par les autorités, mais qu'en est-il vraiment?

Brigitte a 52 ans. Avant la pandémie qui a touché tout le monde dès mars 2020, tout allait bien pour elle. Cette habitante de Chimay vivait, bougeait, voyait du monde… Seulement, mi-2020, comme de nombreuses personnes, elle se retrouve infectée par le Covid-19. Depuis ce jour-là, sa vie a basculé. En appuyant sur le bouton orange Alertez-nous, Brigitte a souhaité nous raconter son calvaire, elle qui est atteinte du "covid long". "Je suis à bout. Je suis toujours essoufflée, je ne sais plus bien me déplacer, je ne peux pas être trop longtemps debout, mes jambes tremblent… Il arrive que je passe ma journée au lit, et cela dure depuis 3 ans maintenant. C'est un enfer", explique-t-elle, désemparée.

"Ce covid a foutu ma vie en l'air"

Si Brigitte a été alitée pendant deux semaines durant la contraction de son covid, c'est par après que la situation empire. "Alors que j'étais guérie, j'ai vite senti que je n'allais pas mieux", témoigne-t-elle. "Au début, j'en rigolais, je me disais que ça allait passer, mais ça n'a fait qu'empirer. Quand j'allais voir des hôpitaux, on me renvoyait, on me disait d'aller voir un hypnotiseur, on ne prenait pas la situation au sérieux".

Mon rêve, c'est de pouvoir refaire les courses

Depuis, la vie de Brigitte a drastiquement changé, et elle regrette que son cas ne soit pas mieux encadré. "Mon médecin traitant est le seul qui pense que je suis atteinte de ce covid long. Les hôpitaux ne me traitent pas, on n'est pas écoutée, on nous laisse en plan".

Brigitte ne sort plus, ne voit plus grand monde et a même du mal à effectuer quelques pas pour se déplacer dans sa caravane. Elle et son mari ont dû se résoudra à vivre dans ce type d'habitation pour faciliter la vie de Brigitte. "Je prends des anti-douleurs, des anti-dépresseurs. On ne trouve pas de centre pour s'occuper de moi. Ce covid a foutu ma vie en l'air, il me gâche la vie, je n'en peux plus".

Il est peu dire que la vie de Brigitte a changé depuis ces trois années. Elle explique même qu'elle n'est plus rentrée dans un magasin depuis… deux ans. "Mon rêve, actuellement, c'est de pouvoir reprendre la voiture, de retourner faire des courses".

Une reconnaissance de la maladie 

Si le covid long est devenu la maladie de l'enfer pour Brigitte, il est pourtant devenu officiellement une maladie reconnue depuis 2021. De plus, depuis juillet 2022, les patients touchés par ce covid sont mieux encadrés qu'auparavant : des remboursements de soins sont mis en place et des trajets de soins personnalisés sont proposés. 

Si toutes ces avancées ont été possibles, c'est notamment grâce à l'acharnement d'Anne-Sophie Spiette, fondatrice de l'association "Covid long, nous existons". Elle aussi a été victime du covid long, elle s'en remet tout doucement et son combat a permis de pouvoir mettre la lumière sur ces maux forts méconnus à l'époque. 

Certains médecins ne sont pas bien au fait du "covid long"

"Fin 2020, je me suis rendu compte que beaucoup de gens ne guérissaient pas normalement du covid", explique-t-elle. "Mon médecin m'a rapidement parlé d'une forme plus longue du covid, on a formé un groupe Facebook, et on a commencé à discuter de nos maux. On s'est vite aperçue que la maladie "longue" n'était pas reconnue, et j'ai commencé mon combat pour qu'elle le soit".

Désormais, le combat d'Anne-Sophie porte sur la prévention du corps médical : elle s'est rendu compte que beaucoup de médecins n'étaient pas au courant de ces parcours de soins. "La reconnaissance existe, mais de nombreux médecins ignorent encore ces trajets de soin mis en place récemment. D'après les retours que j'ai, certains minimisent encore cette maladie".

Dans le trajet de soin d'Anne-Sophie, elle bénéficie par exemple de 60 séances de kiné remboursées, et l'INAMI rembourse d'autres choses, sous le titre de "covid long". "Cependant, tous les médecins ne sont pas au courant, et c'est désormais pour cela que je me bats".
 

Un profil type pour les patients du covid long

S'il y a bien un médecin qui ne minimise pas cette maladie, c'est bien le Dr. Besse-Hammer, chef de clinique et coordinatrice de l'unité de recherche clinique à l'hôpital Brugmann. Elle a été l'une des premières à se pencher sur ces formes longues du coronavirus.

Les personnes entre 30 et 50 ans sont les plus touchées

"On a commencé à ouvrir un protocole lorsque certains psychiatres remarquaient que des patients présentaient un syndrome post-traumatique", explique-t-elle. "On s'est renseigné avec des collègues français, et on a vite remarqué que ces gens avaient un réel syndrome et qu'ils étaient dans un état compliqué".

Par la suite, des études sur la cause de cette pathologie ont été menées. "On a vite vu que c'était au niveau cérébral. On a traité environ 200 patients, mais tous ne sont pas les mêmes. Les patients atteints lors de la première vague commencent tout doucement à récupérer, tandis que ceux qui ont été atteints durant la deuxième vague sont encore dans la maladie, pour la plupart".

Le Dr. Besse-Hammer a rapidement conclu à un profil type : la plupart des patients Covid long sont des personnes entre 30 et 50 ans, et majoritairement des femmes. "Cela touche plus de femmes, à 70%. Les hommes guérissent également plus rapidement, d'après nos observations".

Le constat est dressé, les médecins cherchent désormais la cause de ces maladies longues. "L'hypothèse actuelle serait qu'au moment de l'infection, des protéines se seraient mises sur des artères, et certains organes, comme le cerveau, donc, seraient moins perfusés".

Il n'y a malheureusement, à ce jour, pas encore de traitement médical spécifique pour les patients atteints de covid long.