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"J'avais tellement mal que je voulais me suicider": le bouleversant témoignage de Priscilla, atteinte d'endométriose

Une femme sur 10 souffre d’endométriose. Mais elles ne sont pas suffisamment prises en charge, ni écoutées. Certains gynécologues ignorent même leurs douleurs. En moyenne, les retards de diagnostics sont de 5 ans.

Le 8 mars marque chaque année la Journée internationale de lutte pour les droits des femmes. Par exemple, le droit de savoir et d'être comprises lorsqu'elles sont touchées par l'endométriose. L'endométriose est une maladie qui touche une femme sur dix mais qui n'est pas assez connue, même de certains gynécologues. Cette pathologie est provoquée par un dysfonctionnement du tissu qui tapisse l'utérus (l'endomètre). Les cellules viennent se développer sur d'autres organes (intestins, poumons, cerveau) et créer des lésions.

Deux patientes atteintes d’endométriose témoignent de la difficulté de faire reconnaître leurs douleurs et de diagnostiquer cette maladie. Priscilla avait des règles douloureuses depuis le début. "On devait venir me chercher à l'école secondaire parce que je tombais dans les pommes et je vomissais", se souvient-elle.  Le niveau de douleur qu'elle devait alors supporter n'a pas été compris tout de suite. "Même l'entourage ne nous croit pas. [On me disait] 'Jeune fille, c'est normal tu dois mordre sur ta chique et ça va passer'".

Alicia, autre témoin, a entendu les mêmes discours à l'époque : "[On me disait] Tu es quelqu'un d'hypersensible, de faible, tu tombes facilement malade".

Les douleurs sont telles que Priscilla envisage de mettre fin à ses jours

La maladie provoque chez certaines femmes des douleurs, chroniques ou aiguës, voire l'infertilité (dans 30 à 40% des cas). "C'était au point de vouloir me suicider, tellement les douleurs étaient horribles et qu'on ne me croyait pas". Elle a été opérée le 21 janvier. "Un nodule au rectum, au gros intestin, à l'utérus et à l'ovaire droit, cite Priscilla. Tout ça a été cautérisé. Le traitement qu'on me donne c'est du Lutenyl, une pilule contraceptive et en même temps qui me ménopause".

Quant à Alicia, elle est en arrêt maladie depuis 3 ans à cause de l'endométriose.

Les symptômes pourrissent parfois la vie des patientes 

Parmi les symptômes : douleurs intenses et chroniques dans le bas du ventre et du dos, difficultés à tomber enceinte, fatigue, sang dans les urines et les selles,…

Il n'existe pas de traitements directs contre l'endométriose. Mais des traitements indirects existent : pilule contraceptive en continu pour éviter les règles (mais avec des effets secondaires), anti-douleurs, chirurgie pour retirer les lésions par laparoscopie (mais c'est lourd et récurrent).


Alicia a souffert durant 15 ans avant qu'on ne diagnostique enfin l'endométriose

Aujourd’hui, l’endométriose est diagnostiquée, souvent par hasard, avec un retard moyen de cinq années, durant lesquelles la maladie a eu le temps de causer des dommages à différents organes. "En ce qui me concerne, il s'agit d'un temps record: 15 ans". Le syndrome de l'intestin irritable dont elle souffrait a empêché de chercher d'autres causes.

Plusieurs célébrités ont témoigné afin de médiatiser la maladie

Ces dernières années, l'endométriose a été médiatisée par des célébrités comme l'actrice américaine Lena Dunham (connue pour la série "Girls"), la comédienne française Laëtitia Milot, les chanteuses Imany et Lorie,  l'animatrice Enora Malagré. L'actrice Whoopi Goldberg a été l'une des toutes premières célébrités à parler de sa maladie, suivie par la chanteuse Cindy Lauper, Hillary Clinton ou encore l'actrice Susan Sarandon. 

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