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La maman d'Ischa ne parvient pas à trouver un centre pour sa fille lourdement handicapée de 28 ans: "Je suis désespérée"

"J'ai pris un congé d'un mois pour trouver une solution. Je ne compte plus les coups de fils." Béatrice est complétement dépassée. La plus vieille de ses filles, Ischa, souffre de polyhandicap. Si jusqu'à l'âge de 21 ans, elle était entourée d'une équipe pluridisciplinaire, son passage à l'âge "adulte" a compliqué les choses. La jeune femme est restée plus d'un an à domicile. "Cette configuration n'a été possible que grâce au soutien de notre famille et de nos amis", confie la maman. Une solution provisoire qui a permis à Béatrice de continuer à travailler mais qui ne pouvait plus durer. C'est donc un "ouf" de soulagement que pousse la famille quand une place se libère pour Ischa dans un centre pour adultes.

"Elle n'est jamais allée en internat, elle va au centre la journée quand nous sommes au travail." Avec l'intégration d'Ischa au centre Farra à Bruxelles, le foyer trouve son rythme. "L'infirmière et la kiné viennent le matin et quand elle rentre du centre au soir, nous nous occupons d'elle avec mon mari. Elle participe à la vie de famille", raconte Béatrice qui est elle-même infirmière et peut donc prodiguer les soins à sa fille.

"Contraints d'arrêter la collaboration"

Le monde s'écroule pour les proches d'Ischa quand l'établissement qu'elle fréquente ne peut plus accueillir la jeune femme de 28 ans. La raison: le manque de personnel médical à disposition. "Le problème est complexe. Ischa nécessite des soins infirmiers et nous n'avons que des éducateurs dans nos centres", explique Annick Segers, la directrice.

Attachés à Ischa, les travailleurs du centre Farra ont essayé de s'occuper d'elle un maximum avant qu'il ne faille mettre un halte-là. "Nous sommes déjà allés plus loin que ce que nous pouvions. Sans aide médicale, nous ne pouvions pas continuer ces soins. Elle prenait beaucoup de temps aux équipes et ce n'était pas possible pour les autres résidents non plus."

Depuis cette séparation forcée en novembre dernier, Béatrice ne sait plus quoi faire: "J’appelle à l’aide mais je n’ai personne pour me guider." La maman d'Ischa a pris un long congé pour essayer de trouver une solution. Il n'est pas question pour la famille de perdre un salaire. "J'ai trois autres filles, je ne peux pas tout arrêter pour ne m'occuper que d'Ischa", regrette-t-elle. Depuis plus d'un mois, elle envoie des courriers aux représentants politiques et aux institutions concernées: "Le cri du cœur d'une maman." Elle a reçu plusieurs réponses, du courage… mais aucune solution.

Un cas non isolé

"Je me bats aussi parce que je me dis qu'il n'y a pas qu'une Ischa à Bruxelles." Béatrice ne croit pas si bien dire. Selon les chiffres du GAMP (Groupe d'Action qui dénonce le Manque de Places pour personnes handicapées de grande dépendance), les personnes de grandes dépendances, recensées sans solution d'accueil sont plus de 350. Un nombre qu'il faudrait revoir à la hausse d'après Cinzia Agoni, porte-parole du groupe: "Ce n'est que la pointe de l'iceberg, on demande depuis longtemps un cadastre comme en Flandre." Dans le nord du pays, un recensement systématique des personnes handicapées en fonction de catégories prioritaires est mis en place. "Les solutions, elles existent, mais elles ne sont pas suffisantes par rapport à la demande", affirme-t-elle.

En 2013, la Belgique a été condamnée par le Comité européen des droits sociaux pour sa politique en matière d'hébergement et d'accueil pour les personnes atteintes de handicap. "Depuis, il y a eu des ouvertures de places, c'est vrai, mais depuis un moment, ça stagne", remarque Cinzia Agoni.

Vieillissement du handicap

C'est l'incompréhension totale pour Béatrice qui regrette la différence de traitement entre les adultes et les enfants: "Jusqu'à ses 21 ans, il y avait une équipe pluridisciplinaire autour d'elle, ce n'est plus possible maintenant. Or, en vieillissant la pathologie s'alourdit."

Pour répondre à cette question, nous avons contacté Dominique Maun, conseillère à la COCOF: "Les structures pour enfants ont effectivement un encadrement plus important. Les normes datent des années 1970 et à l'époque, on imaginait que la rééducation prenait fin à l'âge adulte." Une situation qui ne posait pas de problème alors que ces enfants atteignaient rarement cet âge. Un son de cloche qui corrobore celui d'Annick Segers qui déplore que les centres soient "confrontés au vieillissement du handicap bruxellois, sans y être préparés".

Dans le contexte actuel, "les centres pour adultes sont plus liés au social qu'au secteur de la santé". Dominique Maun va plus loin et ajoute que des "lieux de vie médicalisés, il n'y en a pas." Elle évoque des pistes de solution avec la création de structures reconnues pour les soins.

Je suis optimiste de nature mais là…

"Il est vrai que sortir des centres collectifs, ça a un coût important." Par cette réflexion, la conseillère COCOF a mis le doigt sur le problème de Béatrice. Les parents d'Ischa doivent débourser autour de 300€ par mois quand elle est en centre de jour, s'ils devaient payer une personne pour garder leur fille tous les jours, ce ne serait pas possible financièrement. La maman explique: "Les allocations ne suffisent pas. Si je fais le calcul, je dois débourser presque tout mon salaire pour avoir quelqu'un en permanence à domicile."

Si les institutions tentent de faire bouger les choses, force est de constater qu'il n'y a pas de dénouement à court terme pour Ischa. "Pour créer un nouveau centre, il faut 10 ans", explique Cinzia Agoni du GAMPS.

Béatrice de son côté se dit bien entourée mais commence à désespérer: "Je suis optimiste de nature mais là…"

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