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Regarder la télé est devenu une épreuve pour Sarah qui souffre de crises d'épilepsie: "Si je vois un flash, ne sachant pas si d'autres arrivent, je vais me cacher les yeux"

Depuis deux ans, les flashs lumineux et les sons soudains sont une véritable angoisse pour Sarah. Choisir un programme télévisé n'est donc pas chose aisée pour elle et ses proches. D'autant plus que selon eux, les avertissements prévenant de contenus sensibles pour les personnes épileptiques sont plutôt rares. 

Via le bouton orange Alertez-nous, Vanessa lance un cri d'alarme. Sa fille Sarah est épileptique. À 22 ans, cette dernière est sujette à des crises d'épilepsie principalement provoquées par des sons et flashs lumineux. Et selon Vanessa, le simple fait de regarder la télévision peut déclencher une crise. "La plupart des spots publicitaires, séries, films, concerts et même au journal, il y a de nombreux flashs qui déclenchent des crises chez ma fille", affirme-t-elle.

C'est à nous d'être prudent.

Et selon cette mère de famille, la situation vécue par les personnes épileptiques n'est pas suffisamment prise en considération. "On ne met pas systématiquement une annonce pour les personnes qui pourraient être sensibles. Des images et lumières répétitives peuvent déclencher une crise chez des personnes épileptiques. Il faut faire attention à tout. C'est à nous d'être prudent en faisant le choix des films. Parfois, ce n'est pas annoncé", témoigne-t-elle. 

Le stress de bruits soudains et de flashs lumineux

Sarah a eu sa première crise d'épilepsie il y a deux ans. Elle se souvient de sa tête qui subitement se met à bouger de gauche à droite. Depuis, elle est suivie par un neurologue et prend un traitement qui lui permet de limiter ses crises. Car elle nous explique que le moindre geste de la vie quotidienne peut être un déclenchement. Un bruit soudain, tel que l'ouverture d'une canette ou un flash lumineux est aujourd'hui devenu une source d'angoisse pour la jeune femme et sa famille. Et depuis deux ans, regarder la télévision ou se rendre au cinéma ne peut s'improviser. "Si je vois un flash, ne sachant pas si d'autres arrivent, je vais me cacher les yeux (...) C'est rarement annoncé avant le film", déplore Sarah. 

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Afin de comprendre si des règles régissent les productions audiovisuelles, nous contactons le CSA (Conseil Supérieur de l'Audiovisuel). On nous explique qu'il n'existe pas de règles décrétale pour encadrer les programmes potentiellement nuisibles pour les publics épileptiques. Du côté des jeux vidéo, les constructeurs doivent à l'inverse respecter des règles strictes, comme nous vous l'expliquions précédemment.

L'épilepsie, une maladie neurologique chronique

En 1997 au Japon, un épisode de la saga des Pokémon contenait une séquence particulièrement agressive. Pikachu y produisait une attaque éclair avec des flashs bleus et rouges. L'alternance de ces stimuli a provoqué des crises d'épilepsie chez près de 700 patients. Les études ont montré que la majorité de ces personnes n’ont pas refait de crise par la suite. Après l'épisode Pokémon, une adaptation des règles a été effectuée afin d'éviter d’avoir des séquences trop contrastées. L'abandon de la TV cathodique par les écrans LCD a également permis l'affichage d'images à une fréquence plus élevée, réduisant le risque de crise. 

Entre 60 à 70.000 personnes touchées en Belgique 

L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui se définit par la survenue répétée de crises d’épilepsie. En Belgique, elle touche entre 60 à 70.000 personnes. Pour que notre cerveau fonctionne, nos neurones déchargent, de façon individuelle, des décharges électriques pour communiquer entre eux. Lorsque plusieurs neurones se déchargent en même temps et de manière incontrôlée, on parle de crise d'épilepsie. 

Il existe deux grands types de crises d’épilepsie. La crise partielle, aussi appelée crise focalisée, désigne le fait qu'une décharge se produit dans une partie du cerveau et s'y concentre. Tandis qu'une crise généralisée est produite lorsqu'une activité électrique se produit quelque part avant de se diffuser dans l’ensemble du cerveau.

L'épilepsie dite "photosensible"

Le type d'épilepsie dont semble souffrir Sarah est celle que nous appelons l'épilepsie dite "photosensible". Elle est déclenchée par des stimuli lumineux (télévisions, rayons du soleil, jeux vidéo). Ce type ne concerne que 5% des patients épileptiques. "Souvent, ces personnes auront un trairement anti-épileptique et dans la majorité des cas, le traitement fonctionne et fait disparaître la photosensibilité. En pratique finalement, pour les patients que l'on suit, il est rare que les écrans posent problème dans la vie courante", éclaire Pascal Vrielinck neurologue-épileptologue et président de la Ligue francophone belge contre l'épilepsie. 

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À l'heure actuelle, le décret relatif aux médias audiovisuels et la signalétique cinéma ne prévoient pas l'avertissement de contenus sensibles pour les personnes épileptiques. "Une réflexion reste en cours quant aux futures évolutions de la signalétique. En pratique, on peut constater que les diffuseurs signalent souvent eux-mêmes, en début de programme ou de film, le risque lié à l'épilepsie sensible", nous écrit le cabinet de la ministre des Médias, Bénédicte Linard. 

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