Atteinte d'une anomalie génétique, Anyssée a reçu des centaines de cartes d'anniversaire: sa maman nous raconte son histoire

Chaque parent espère que son enfant naîtra et évoluera "normalement". Mais la vie en décide parfois autrement. Être parent d'un enfant handicapé réclame du courage, de l'investissement et beaucoup d'amour. Alicia, 28 ans, une habitante de Seilles dans la commune d'Andenne, fait partie de ces parents. Au mois de janvier dernier, elle nous avait écrit via la page Alertez-nous. Sa fille, Anyssée, atteinte d'une maladie génétique extrêmement rare, allait bientôt fêter ses cinq ans. Pour sa "petite puce" qui n'a guère de copines étant donné son handicap, elle souhaitait un déferlement bariolé de cartes d'anniversaire. "Elle en serait toute émue et heureuse", nous assurait-elle. Nous n'avions pas pu médiatiser l'appel à l'époque. Mais cela n'avait en rien empêché ce que l'aide-ménagère espérait: l'arrivée magique de dizaines puis de centaines de cartes et de dessins dans la boîte aux lettres. L'appel sur la page Facebook "Pour le bonheur et le sourire d'Anyssée" avait fonctionné au-delà de toutes ses attentes. Anyssée a reçu environ 800 cartes. "Elle a également reçu des carte de présentateur de RTL-TVI, les deux Thomas. Elle a reçu également plein de cadeaux de personnes qui sont venues à notre domicile, et même des cadeaux de la part de Frédéric François", se réjouissait Alicia qui nous avait recontactés pour demander si nous pouvions relayer cette jolie histoire.


Microdélétion sur le chromosome 6 Anyssée est venue au monde avec un tout petit bout de code génétique en moins. Les scientifiques appellent ça une microdélétion. Ce n'est pas héréditaire, les parents n'ont pas transmis le dysfonctionnement. C'est arrivé comme ça. Ce sont des choses qui arrivent. Une chance sur des millions. Une loterie biologique. Quelques centaines de bases (les "briques" constitutives de l'ADN) en moins sur le chromosome 6 (une cellule humaine compte 23 paires de chromosomes). Ca, c'est pour l'intérieur, dans le noyau de la cellule. À l'extérieur, au niveau de la personne d'Anyssée, ces quelques "briques" manquantes se traduisent par un retard mental et moteur. Celui-ci a d'abord été détecté au niveau des yeux. "On a vu qu'elle ne suivait pas du regard. On a été voir un ophtalmologue. Elle a dû porter des lunettes parce qu'elle avait un énorme strabisme", raconte Alicia. Mais les lunettes n'ont rien changé car le problème était ailleurs.


L'annonce: un "choc" Lorsqu'Anyssée a 6 mois, les parents se rendent avec elle chez un "médecin génétique" à l'Institut de Pathologie et de Génétique de Gosselies. Une prise de sang et des examens approfondis révèlent l'origine des retards. C'est en Anyssée, dans son patrimoine génétique. Cela ne disparaitra donc jamais. Anyssée ne sera jamais exactement une petite fille comme les autres. Et il en ira de même de la vie de sa maman Alicia et de son papa qui travaille chez AGC à Moustier. "Ca a été un choc. On a été pris en charge par des psychologues. Tout de suite j'ai pensé que c'était à cause de moi mais on nous a assurés que ce n'était pas à cause de moi", nous confie Alicia. Celle-ci se met en arrêt de travail pendant un mois, "pour digérer l'histoire, apprendre que sa fille est handicapée, c'est pas évident", dit-elle. "On peut se poser 10.000 questions, ça ne changera pas" Mais il faut vivre. Avancer. Accepter. Inutile d'en vouloir à la providence, de laisser sa vie asservie à l'aigreur ou l'abattement. "On se dit qu'elle est comme ça, qu'on peut se poser 10.000 questions, ça ne changera pas, c'est ainsi. Je ne vais pas dire que je le vis bien mais je n'ai pas le choix", dit la maman qui renchérit: "Je me pose surtout la question de comment elle va être plus tard", redoute-t-elle, une inquiétude débordante d'amour. "On ne sait pas comment la maladie va évoluer. Il y a quelques cas dans le monde seulement. On m'a juste dit qu'eux avaient des problèmes de coeur qu'Anyssée n'a pas", dit Alicia. Mais, le présent compte d'abord. Avec l'aide inestimable de professionnels. Chaque jour de la semaine, Alicia amène Anyssée dans un centre spécialisé, Les Perce-Neige, à Jambes. Là-bas, la petite fille bénéficie de soins et d'un apprentissage adaptés. Elle a fait énormément de progrès, se félicite sa mère.


La vie continue: un petit frère, un mariage Tout n'est cependant pas rose. La "puce" rencontre des difficultés de langage ainsi que relationnelles. "Elle parle à sa façon, il faut la comprendre. Elle ne fait pas des phrases, elle dit des mots", explique sa maman. La fillette de cinq ans a parfois du mal à exprimer ses sentiments. Cela passe par des sautes d'humeur pas toujours faciles à gérer. Ses handicaps compliquent le contact avec les autres enfants de son âge qui "ne comprennent pas comment elle est", observe la jeune femme qui a depuis donné la vie une seconde fois. Depuis trois ans, Anyssée a effectivement un petit frère. "Ils s'entendent très bien, ils s'adorent comme ils peuvent se disputer, ça se passe très bien", rapporte Alicia qui s'est aussi mariée il y a quelques mois à peine. Et puis, il y a cette petite souris qu'Anyssée, comme tant d'enfants, aime beaucoup. "Anyssée est super fan de Mickey, elle adore Mickey, elle est amoureuse de Mickey. Elle voit Mickey partout", s'amuse Alicia. Des Mickey, il y en avait plein parmi les centaines de cartes et dessins qu'Anyssée a reçus. Aucun n'a fini à la poubelle. "Toutes vos cartes, dessins serons collé sur des feuilles de couleurs et mis dans une farde que anyssée pourra regarder quand elle voudra. Encore merci a tout le monde pour toute vos cartes, dessins, cadeaux. Mille mercis" adresse Alicia, reconnaissante, sur sa page Facebook. Mille mercis qu'on peut lire aussi dans les yeux d'une petite fille pour ses parents.