Toine ne peut bouger que deux doigts: il teste un bras robotique qui le remplit de joie (vidéo)

"Je m'appelle Toine et je suis atteint d'une maladie neuromusculaire, une maladie qui ronge peu à peu mes muscles", se présente à notre rédaction, via la page Alertez-nous, un jeune homme de 23 ans atteint de la myopathie de Duchenne (voir encadré). Il est né comme ça, avec un gène muté. Un mauvais code quelque part dans l'immensité de sa longue chaîne d'ADN entraîne un manque de dystrophine. Sans cette protéine, les fibres musculaires dégénèrent. Dès lors, année après année, les muscles de Toine ont cessé de fonctionner, les uns après les autres. "J'ai arrêté de marcher à l'âge de sept ans et j'ai perdu l'utilisation de mes bras à l'âge de 15 ans", écrit cet habitant de Grâce-Hollogne (Liège) dont les mouvements ne tiennent désormais plus qu'à deux doigts, littéralement. "J'ai besoin d'une assistance 24h sur 24h, en l'occurrence, ma maman", poursuit-il. Manger, boire ou simplement se gratter: les gestes les plus banals nécessitent l'aide de cette maman courage qui a arrêté de travailler il y a cinq ans pour s'occuper de son garçon: "Je suis ses mains", nous dit-elle au téléphone.

> VOIR LA VIDEO DE TOINE

Boire tout seul

Mais il y a peu, Toine a découvert une nouvelle main. Et même un nouveau bras. Il l'a testé la semaine dernière. A l'aide de ses deux doigts maniant une petite manette (voir la vidéo au bas de cet article), il a commandé ce bras robotique articulé (apporté de Hollande par un représentant du distributeur hollandais) pendant deux heures, prenant notamment un verre pour boire tout seul, chose qu'il n'avait plus faite depuis de nombreuses années. "Voici une invention qui peut changer ma vie. Il s'agit du bras robotique JACO ! Ce bras dispose de 6 articulations et me permettrait de récupérer beaucoup d'autonomie et de l'indépendance!" s'enthousiasme Toine. Mais voilà, le bras robotique JACO produit par la société canadienne Kinova coûte 30.000 euros. Contrairement aux Pays-Bas, aucun myopathe n'utilise actuellement cet appareil en Belgique. Celui-ci n'est pas remboursé par l'Inami (Institut national d'assurance maladie-invalidité). La famille de Toine n'a pas les moyens de sortir une telle somme. Voilà pourquoi, s'inspirant du cas d'un jeune Canadien atteint lui aussi de myopathie, Toine a décidé de tenter de récolter les fonds nécessaires via internet. Voici pourquoi il a décidé de médiatiser sa situation et nous a contactés.

Internet et technologie font bouger Toine

Nous avons téléphoné au jeune homme. Du témoignage de notre interlocuteur nous est ressorti clairement l'aspect précieux des technologies ainsi que d'internet pour des handicapés immobilisés dans leur fauteuil comme Toine. L'importance de la technologie dans la vie d'un myopathe est évidente. Elle s'exprime bien entendu par le bras robotique dont le jeune myopathe rêve aussi bien que par sa chaise roulante électrique (18.000 euros, entièrement remboursés par l'Inami) et son système de contrôle sophistiqué (Easy Rider, environ 10.000 euros, en partie remboursé par l'Awiph, l'Agence Wallonne pour l'Intégration des Personnes Handicapées) dont il profite depuis de longues années. Internet joue pour sa part un rôle social et un rôle d'ouverture au monde d'une extrême importance. Il permet au jeune homme bloqué dans son fauteuil de communiquer avec des personnes du monde entier, notamment bien sûr des personnes atteintes de la même maladie avec qui il peut partager ses expériences mais aussi ses découvertes. "Dès qu'on découvre une nouveauté, on se la partage", nous raconte-t-il.
Toine est totalement passionné d'informatique.  Après que l'infirmier du matin l'a levé, lavé et habillé, il le place dans sa chaise devant les trois écrans de son ordinateur. "C'est mon monde", nous confie le jeune handicapé qui restera toute sa journée "connecté" à son ordinateur et au monde via internet. Son loisir favori actuellement: faire des vidéos et les publier sur Youtube. En bon communicateur, il espère que cette vidéo aidera à sensibiliser certaines personnes sur l'utilité de ce nouveau bras.