Le sperme d'un donneur porteur d'une mutation génétique a été utilisé pour concevoir 67 enfants: ils risquent des cancers, sept familles belges concernées

Le cas d'un donneur de sperme porteur d'une mutation génétique rare soulève de vives préoccupations autour de l’absence de règles internationales strictes concernant l’utilisation du sperme de donneurs. Récemment, il est apparu que le sperme de ce donneur avait permis la naissance de 67 enfants, parmi lesquels figurent plusieurs enfants belges. Le nombre de ces enfants n'est pas encore connu à ce stade, mais selon Het Nieuwsblad, sept familles belges sont concernées.

Parmi les 67 enfants, dix ont depuis été diagnostiqués d'un cancer. À l'origine de leur maladie : la mutation génétique rare dont est porteur leur géniteur. 

Tracer les enfants répartis eu Europe : un casse-tête

Ce cas, qui concerne des enfants nés entre 2008 et 2015, soulève des inquiétudes sur les conséquences sanitaires et sociales de la diffusion à grande échelle du matériel génétique d’un même donneur. Retrouver et informer toutes les familles concernées, réparties dans plusieurs pays, devient un défi majeur. "Il est indispensable d’instaurer une limite européenne stricte sur le nombre d’enfants ou de familles issus d’un même donneur", a insisté le Dr. Edwige Kasper, biologiste à l’hôpital universitaire de Rouen, lors de la conférence de la Société européenne de génétique humaine à Milan, cité par le journal britannique The Guardian.

Au moment du don de sperme, la mutation n'avait pas été détectée

Cette affaire a été révélée lorsque deux familles ont alerté leurs cliniques de fertilité après que leurs enfants ont développé des cancers associés à une mutation génétique rare. La Banque européenne de sperme, responsable de la fourniture, a confirmé la présence d’une variante du gène TP53 dans une partie du sperme utilisé.

Au moment du don, en 2008, cette mutation n’était pas encore identifiée comme facteur de risque et n’aurait pas été détectable avec les tests classiques. Le donneur est par ailleurs en bonne santé. Mais selon les analyses du laboratoire du Dr. Kasper, cette mutation est liée au syndrome de Li-Fraumeni, une des formes héréditaires les plus graves de prédisposition au cancer.

Limiter le nombre de familles par donneur

Selon The Guardian, la professeure Nicky Hudson, de l’Université De Montfort à Leicester, a souligné les défis que posent l'utilisation de sperme de donneur à l'international : "Les questions importantes en jeu ici concernent le grand nombre d’enfants touchés – qui serait limité s’il n’était utilisé que dans un seul pays selon les limites locales – et le défi de retrouver les familles, qui peuvent désormais s’étendre sur plusieurs pays", a-t-elle déclaré.

Julie Paulli Budtz, porte-parole de la Banque européenne de sperme, a déclaré : "Nous sommes profondément affectés par cette situation. Le donneur avait subi des contrôles rigoureux, mais il est impossible scientifiquement de détecter toutes les mutations pathogènes sans savoir précisément ce que l’on cherche".

Selon The Guardian, la Banque européenne de sperme a déjà mis en place une limite de 75 familles par donneur à l’échelle mondiale.