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La Journée internationale des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. L'occasion de sensibiliser à la situation des 300 millions de personnes touchées dans le monde, dont 500.000 en Belgique, rappelle la Fondation Roi Baudouin dans un communiqué lundi. L'Amaurose Congénitale de Leber (ACL) qui affecte principalement la rétine ou encore la dystrophie musculaire de Duchenne-Becker: ces pathologies, qui touchent moins d'un individu sur 2 000, sont 6 200 à être répertoriées par la science. Moins de 6% des cas disposeraient d'un traitement. Les pathologies ultra rares concerneraient, elles, au maximum une personne sur 50.000.
Près de 72% des maladies rares auraient une origine génétique, 75% toucheraient des enfants et 30% décèderaient avant leur cinquième anniversaire. Souvent dégénératives, invalidantes, chroniques voire mortelles, ces pathologies concerneraient entre 3,5 et 5,9% de la population mondiale, mais leur rareté complique leur diagnostic, prise en charge et recherche de traitements.
Davantage de formation, de recherche et de moyens sont nécessaires, estime la Fondation Roi Baudouin. Les pathologies rares sont "le 'parent pauvre' de la recherche", déplore Pierre-Paul De Schrevel, président du Comité de gestion du Fonds Generet, dans un communiqué. Via 17 fonds, la Fondation espère "améliorer la prise en charge de ces patients, de leurs proches et du personnel soignant", mais également la recherche médicale avec le Fonds Generet notamment. Le 15 mars prochain, ce dernier décernera le Prix Generet pour les Maladies Rares, soit un million d'euros, à un chercheur pour son travail pionnier sur ces pathologies. Lancé ce mercredi, le Fond GeneHope, lui, sera consacré au diagnostic et aux tests génétiques.
Afin de sensibiliser la population, lors de cette Journée mondiale des maladies rares, le CHU de Liège réunira spécialistes et associations sur des stands ou encore lors d'une conférence, précise le quotidien web L-Post.
