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À l'âge de 11 ans, Nora est confrontée à l'achondroplasie, une maladie génétique qui l'empêchera de grandir. Pour sensibiliser le monde politique à la nécessité d'accéder à un médicament coûteux pour stimuler sa croissance, sa maman a lancé une association.
Nora, 11 ans, est atteinte d'achondroplasie, une maladie génétique qui stoppe la croissance de ses os et qui la condamne à rester de petite taille toute sa vie. "Psychologiquement, elle a ses 11 ans, mais pas physiquement", rapporte Rachida, sa maman. "Quand elle part en voyage scolaire et qu'elle rentre en disant qu'elle n'a pas pu faire des activités parce qu'elle est trop petite, oui, c'est un peu difficile pour elle."
"Je suis plus petite que les autres et on ne peut rien y faire", accepte la jeune fille. Mais, ajoute-t-elle, "le regard dans la rue, c'est parfois énervant". "Elle pose des questions quand il y a des gens qui sont dans la rue, très insistants au niveau du regard. Et donc, elle me regarde et me dit : 'Mais maman, pourquoi est-ce qu'on me regarde comme ça ?'", ajoute Rachida.
Une petite taille, mais pas que
L'achondroplasie touche une personne sur 25.000. Cette pathologie entraîne divers manifestations cliniques tels que des otites récurrentes, des apnées du sommeil, une compression de la moelle épinière, une cyphose dorso-lombaire, une surcharge pondérale et des troubles psychosociaux, "parmi d'autres", détaille Nicole Revencu, médecin généticien aux Cliniques universitaires Saint-Luc.
Pour faire face à ces défis, la mère de Nora a créé une association avec d'autres parents pour partager leurs expériences et sensibiliser le public et les décideurs politiques à la nécessité de donner accès au traitement déjà disponible.
Le principal défi réside dans l'accès à un médicament dont le coût mensuel avoisine les 18.000 euros. Une somme conséquente, mais "ce médicament n'est pas pour toute la vie. Il ne faut le prendre qu'à partir de deux ans jusqu'à la fin de la croissance", explique Khadija, une membre de l'association. "Donc un an de perdu, ce sont quelques centimètres que nos enfants vont perdre". Le temps compte fortement pour ces familles qui espèrent obtenir des facilités pour se procurer le médicament à un prix abordable.
Ce traitement, est déjà disponible dans d'autres pays européens, comme la France. Chez nous, la procédure pour déterminer le médicament comme étant remboursable a été interrompue après que "l’entreprise pharmaceutique qui commercialise Voxzogo a pris l’initiative de retirer sa demande d’admission au remboursement en décembre 2023", précise l'INAMI.
