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La semaine dernière, vous avez fait la connaissance de la petite Alix dans un reportage consacré à la paralysie cérébrale des bébés. Ses parents nous avaient fait part des difficultés pour financer une thérapie spécifique pour laquelle aucun remboursement n'existe. Mais ça, c'était avant un petit miracle de Noël...
Le jour de sa naissance, le 27 mai 2020, Alix fait un AVC qui lui cause des lésions au cerveau. À presque un an, la petite fille ne parvient pas à bouger son bras et sa main gauche. C'est grâce à la thérapie "habit-ile", mise en place par une chercheuse de l'UCLouvain, que les progrès sont enfin possibles. Malheureusement, cette thérapie à un coût : 3.000€ pour deux semaines de thérapies.
Bonne nouvelle pour la famille, Émilie est entrée en contact avec l'ASBL Le Charnois... qui a décidé de financer le traitement. "C'est un très beau cadeau de Noël, en sachant que cette année, on peut le vivre plus sereinement dans le sens où on n'a rien à mettre en place nous-mêmes. On a rien à faire nous-mêmes, c'est quelque chose qui nous sort de la tête. Et je crois que pour entamer 2025, c'était le plus beau cadeau qu'on pouvait finalement nous faire", témoigne-t-elle.
"Action, réaction"
Habituellement, pour financer son stage intensif une fois par an, la famille d'Alix se mobilise. Vente de gaufres, de bricolage, organisation de souper : tout est bon pour récolter la somme. Mais cette année, un miracle s'est produit : l'association Le Charnois, composée de 18 entrepreneurs de la région de Charleroi, a récolté des fonds pour subvenir aux besoins de la famille d'Alix.
"Action, réaction, c'est ça notre ADN. (...) Si on sait enlever cette épine du pied des parents, pour qu'ils puissent se focaliser directement sur la pathologie de leur enfant, nous, à ce moment-là, on a tout compris et ça fonctionne bien comme ça", explique Frédéric Rousseau, membre de l'ASBL Le Charnois.
La maman d'Alix espère qu'à terme, le système évoluera : "La France permet le remboursement intensif alors qu'ils viennent faire ce stage chez nous, en Belgique, dans le même lieu que nous. Donc eux ont un remboursement par an. Les Pays-Bas ont un remboursement annuel par an également".
La solidarité s'organise, mais le combat continue avec un seul objectif : permettre à Alix d'être la plus autonome possible.