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La Ligue SLA organisera vendredi plusieurs événements à l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Charcot, annonce-t-elle mercredi. Pour l'occasion, l'organisation ressuscitera le Ice Bucket Challenge, inventé il y a 10 ans par des patients atteints de cette maladie neurodégénérative.
La journée débutera à 13h30 avec une marche de 3 kilomètres entre le secrétariat national de la Ligue SLA et le laboratoire SLA (VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research). L'objectif est de sensibiliser le public à la maladie et au difficile chemin vers la découverte d'un remède. À l'arrivée, un chèque sera remis aux chercheurs et les participants à la marche pourront visiter le laboratoire. Un foodtruck et plusieurs performances musicales sont également prévues, dont celle de l'ambassadrice de la ligue, Brigitte Stolk.
Un Ice Bucket Challenge - qui consiste à se verser un seau d'eau rempli de glaçons sur la tête - sera également organisé, dix ans après sa création. Un moyen de célébrer la mémoire des trois fondateurs de ce défi, tous atteints de SLA et décédés depuis.
Dans la matinée, les personnes souffrant de SLA seront aussi invitées à enregistrer leur voix à l'aide d'une intelligence artificielle (IA). Cette initiative vise à préserver la communication, même lorsque le patient perd sa parole. Il s'agit également "d'un cadeau inestimable pour les membres de la famille, qui peuvent ainsi continuer à entendre la voix de leurs proches", conclut la ligue.
