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En Belgique, les maladies rares touchent entre 500.000 et 700.000 personnes. Malgré leur faible fréquence par rapport à d’autres maladies, leur impact sur les malades et leurs familles est souvent considérable. C’est pourquoi le ministre fédéral de la Santé, Frank Vandenbroucke, a présenté un plan destiné à améliorer le diagnostic et la prise en charge de ces pathologies.
Zélie, 12 ans, est atteinte d’une maladie rare appelée l’atrésie de l’œsophage, qui empêche son œsophage de relier correctement l’estomac. Dès sa naissance, elle a été opérée et suivie en France, en raison d’un manque de structure adaptée en Belgique, comme le raconte sa maman : « La prise en charge n’a pas été optimale, ce qui nous a demandé d’aller demander un deuxième avis. Alors c’est pour ça que le plan maladies rares amène quelque chose d’extrêmement positif. »
Un parcours du combattant
Actuellement, le diagnostic d’une maladie rare peut prendre jusqu’à cinq ans, laissant les patients et leurs familles traverser un véritable parcours du combattant, reconnaît Stephan Joris, le président de l’association des patients atteints de maladie rare : « Aujourd’hui, c’est vrai que le délai de diagnostic est de 5 ans, souvent parce que l’expertise en Belgique n’est pas connue, et donc aussi bien les médecins généralistes ne savent pas où référer les clients ou leurs patients. » Ce nouveau plan vise à réduire ce délai en identifiant les experts et structures compétentes en Belgique.
Face à ce lourd constat, le plan prévoit notamment la création d’équipes multidisciplinaires pour mieux accompagner les patients. Il ambitionne également de rendre plus accessible l’information sur les maladies rares, tant pour les patients que pour les professionnels de santé.
Ce projet aspire à permettre aux malades de recevoir des soins près de chez eux et de se sentir moins isolés. Pour Zélie et sa famille, cela constitue une avancée majeure. « Notre volonté, c’est de revenir en Belgique pour le suivi de Zélie, et je pense que petit à petit, les choses vont s’organiser comme ça », confie sa maman.
Un comité spécifique devrait être mis en place cette année pour concrétiser ce plan d’ici 2030.
