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Le "Collier des héros", une initiative émouvante dans les hôpitaux belges, transforme le parcours des enfants malades en récit de courage perlé. Un outil précieux pour adoucir les soins, encourager les petits patients et créer du lien.
Avec son sourire et son énergie débordante, difficile d'imaginer qu'Olivia a un parcours hors du commun. La petite fille n'a que deux ans lorsqu'elle commence à ressentir des douleurs au ventre. Des symptômes qui inquiètent sa maman, "jusqu'au jour où on ne reconnaissait plus Olivia, ce n'était plus notre petite fille. On est allés aux urgences et là, ils ont vu qu'elle avait une tumeur de 15 cm qui avait poussé au niveau du rein. Et là, tout s'est enchaîné", se souvient-elle.
Suivent alors des dizaines de consultations médicales, une opération, des séances de chimiothérapie. Des mois très compliqués durant lesquels Olivia fabrique son propre "Collier des héros" : "Ça, c'est la chimiothérapie", nous montre-t-elle. "Ça, c'est quand t'as fait ta toute première chimio", complète sa maman.
Chacune des perles distribuées dans les hôpitaux représente une étape du traitement, un acte médical ou un événement spécifique. La perle la plus joyeuse ? "C'est la fleur", répond Olivia. Elle représente la fin de son traitement. "Ça, c'est une très belle perle", se réjouit sa maman.
"Et après, il y a les perles qui sont un peu plus tristes, ce sont les opérations, c'est la chambre stérile. Ça, ce sont des souvenirs un peu plus compliqués", admet-elle.
Un moment heureux que je partage avec les enfants
Le collier est notamment proposé dans le service d'oncologie pédiatrique des Cliniques Universitaires Saint-Luc. Il permet d'encourager les enfants, pas à pas, mais également d'alléger le quotidien du personnel soignant. "C'est un moment heureux que je partage avec les enfants, en dehors des périodes de soins qui sont souvent agressives", explique l'infirmière Karin Maniet Balza. "En plus de ça, c'est un moyen d'entrer en communication avec des enfants qui sont parfois fermés, renfermés sur eux-mêmes, parce qu'ils sont abattus par ce qui leur arrive".
Créé aux Pays-Bas, le projet est arrivé chez nous grâce à Véronique Forgeur, la maman d'un ancien patient. Elle se rend régulièrement dans les hôpitaux pour les réapprovisionner en perles. Pour financer ce matériel, elle a fondé l'association Run for Hope. "J'aurais adoré avoir ces perles pendant le traitement de mon enfant, dit-elle. Et donc je l'ai présenté ici à Saint-Luc. À partir de là, on a tout traduit. Et maintenant, il est ici, il est à l'HUDERF (Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola), il est à la Citadelle à Liège et il est même au Luxembourg."
Le collier permet également d'expliquer la maladie aux enfants. Basile avait 15 mois au début de son traitement contre la leucémie. Il n'a presque pas de souvenirs de cette période, mais il se rappelle d'un "grand combat".
Son papa conserve précieusement ce long collier : "Il pose des questions et c'est vrai que ce collier nous permet de lui répondre en lui expliquant qu'il a eu X blocs opératoires, X transfusions. Et donc oui, en effet, ça permet de lui expliquer, et de nous-mêmes nous remémorer tout ce qui a été fait au cours de ce traitement".
Les colliers de certains patients dépassent parfois les 6 mètres de long. Une taille qui rappelle aux familles les nombreuses épreuves surmontées et qui met en avant le courage de leurs héros : des enfants contraints de fréquenter les couloirs des hôpitaux dès le plus jeune âge.
Pour soutenir la recherche contre le cancer, vous pouvez faire un don au Télévie via le site internet www.televie.be. Vous pourrez aussi réserver vos places pour le Télévie Live, un grand concert qui aura lieu le 9 mai à Liège, la veille de la grande soirée de clôture de l'opération.
