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Ils se sont occupés toute leur vie de leur enfant handicapé, mais sont désormais âgés et épuisés: pour des milliers de seniors, le manque de places dans les structures spécialisées pour personnes handicapées adultes pose l'angoissante question de l"après".
"Frédéric et moi, on se débrouille encore bien. Mais il a 51 ans, j'en ai 76, et un jour il y aura un point final à notre histoire", observe Françoise Grandvalet, dont le fils a subi les lourdes séquelles d'un accident d'anesthésie à l'âge de cinq ans. "Quand je ne serai plus là ? Je ne sais pas. Pour le moment, il y a très peu d'endroits pour lui", ajoute la septuagénaire.
"Il fait partie de cette génération d'enfants qui n'ont même pas pu être scolarisés. Et aujourd'hui qu'ils vieillissent, ils vont encore être sacrifiés car personne n'a prévu leur avenir", constate-t-elle.
Avec l'augmentation de l'espérance de vie, "de plus en plus de personnes handicapées atteignent 60 ou 70 ans, et c'est tant mieux", explique Luc Gateau, le président de l'Unapei, l'une des principales associations de familles dans le domaine du handicap intellectuel ou cognitif.
Mais on manque "cruellement" de places en établissements pour les prendre en charge, ce qui génère beaucoup d'inquiétude pour les parents, souligne ce responsable.
- "Quand vous ne serez plus là" -
Depuis une vingtaine d'années, les pouvoirs publics ont certes commencé à créer des structures spécialisées pour les adultes handicapés vieillissants, parfois sous la forme de sections dédiées dans des maisons de retraite.
Mais l'offre reste largement inférieure à la demande, explique la sociologue Muriel Delporte, qui a écrit sa thèse sur la retraite des travailleurs handicapés. Si bien que de nombreuses personnes concernées sont contraintes de partir, dès la soixantaine, dans un Ehpad, où la prise en charge n'est pas adaptée à leur profil.
Le problème sera encore plus aigu dans quelques années, car "les effets du vieillissement vont se cumuler avec ceux du handicap", note Mme Delporte, qui recommande d'"anticiper les besoins", pour éviter d'avoir à chercher une solution en urgence au moment du décès des parents.
En Vendée, l'association Handi-Espoir accueille depuis 15 ans dans un même établissement des personnes handicapées et leurs parents âgés, qui peuvent y finir leur vie.
Cette expérience unique en France fait l'objet d'un documentaire diffusé mercredi soir sur Arte (et déjà disponible sur la plateforme de la chaîne): dans "Mon enfant après moi", le réalisateur Martin Blanchard filme la vie quotidienne dans ce foyer où les résidents âgés se disent plus sereins face à l'avenir.
"Nous disons aux familles: +quand vous ne serez plus là, nous, on sera là+", résume auprès de l'AFP Emmanuel Bonneau, le directeur général de Handi-Espoir.
- Les frères et sœurs -
Le film suit notamment l'arrivée au "Boistissandeau" d'Annie Obled, 76 ans, et de sa fille, porteuse de trisomie. A 35 ans, Marie-Madeleine est encore jeune et pourrait en théorie vivre dans un "foyer de vie" classique, explique à l'AFP Mme Obled.
Mais la trentenaire est très réticente à la vie en collectivité du fait d'une agression vécue en 2016. Elle est donc restée très longtemps auprès de sa mère, qui était "très fatiguée, physiquement et moralement" et qui se dit désormais "enchantée" de pouvoir désormais "souffler".
Pour de nombreuses familles cependant, la recherche d'une solution pérenne continue. Et elle incombe parfois aux frères et sœurs, contraints de prendre le relais après le décès des parents.
Comme Maryse, 65 ans, qui a quatre frères et sœurs. Le plus jeune, Jean-Luc, 63 ans, atteint d'un retard mental, vit pour l'heure dans un "foyer d'accueil". Il y perdra sa place lorsqu'il cessera de travailler dans un ESAT.
Maryse a demandé une place pour lui dans un établissement plus adapté à son âge, mais "il y a 77 personnes sur liste d'attente", se désole-t-elle. Cette situation "commence à nous peser: que va-t-il devenir ? Nous ne voudrions pas que ce soit ensuite à nos enfants de s'occuper de leur oncle".
