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À l’occasion des 5 ans de son fils Vaitoanui, Teheiura Teahui, ex-aventurier de Koh-Lanta et Fort Boyard, partage pour la première fois publiquement le combat quotidien de sa famille face à une maladie génétique rare.
Ce samedi 17 mai, Teheiura Teahui a pris la parole sur ses réseaux sociaux pour livrer un pan intime de sa vie. À l’occasion de l’anniversaire de son fils Vaitoanui, âgé de 5 ans, il a révélé que l’enfant est atteint du syndrome GNB1, une mutation génétique rare provoquant un trouble du neurodéveloppement. Une prise de parole forte, motivée par l’envie de briser le silence et de faire avancer les choses.
Ma plus grande aventure, c’est celle que je vis chaque jour en tant que papa
Dans un message long et touchant, le père de famille raconte les premiers signes apparus peu après la naissance de Vaitoanui. "Nous avons commencé à remarquer qu’il ne franchissait pas certaines étapes du développement. Petit à petit, l’écart avec les autres enfants s’est creusé." Après des années de bilans et d’incertitudes, un diagnostic a enfin été posé : le syndrome GNB1, un trouble rare provoquant des difficultés motrices, langagières, sensorielles, ainsi qu’un trouble du spectre de l’autisme (TSA). "Il ne parle pas, ne marche pas encore seul. Mais il est en bonne santé. Chaque jour, il avance avec une force incroyable."
Connu du grand public pour avoir relevé des défis extrêmes à la télévision, il confie que le vrai défi se joue à la maison, dans le quotidien, au sein de sa famille : "Je ne suis pas seulement un aventurier de Koh-Lanta ou Fort Boyard. Ma plus grande aventure, c’est celle que je vis chaque jour en tant que papa".
Aujourd’hui, j’ai décidé de vous parler d’une partie de ma vie que j’ai toujours gardée privée. Parce qu’il est temps. Et parce qu’aujourd’hui, 17 mai, c’est l’anniversaire de mon fils Vaitoanui. Il a 5 ans, et c’est un petit garçon très spécial.
— Teheiura Teahui (@TeheiuraTEAHUI) May 17, 2025
Je ne suis pas seulement un… pic.twitter.com/eFsvNuuLXw
Aux côtés de son épouse Céline, professeure des écoles, ils ont entièrement réorganisé leur quotidien. "Je m’occupe de la motricité avec sa kiné et son ergo. Céline coordonne ses apprentissages, gère les démarches, se forme depuis trois ans." Leur fils, passionné de livres, de musique et de toupies, communique grâce à une tablette. Il est actuellement scolarisé quelques heures par semaine, mais son inclusion reste difficile.
Une école pour offrir une chance à tous
Face au manque de solutions durables pour l’après-maternelle, le couple a décidé de passer à l’action. Céline a fondé l’association L’Envol des Possibles, qui porte un projet de création d’école spécialisée à Béziers, prévue pour 2026 ou 2027. Ce lieu visera à offrir un cadre bienveillant, individualisé et adapté au rythme d’enfants neuro-atypiques, comme Vaitoanui. "Nos enfants méritent d’être heureux, compris, entourés. De gagner en communication, en autonomie. Et de trouver pleinement leur place, quelles que soient leurs différences."
Son message se termine par une pensée adressée aux autres parents concernés : "Vous n’êtes pas seuls. Célébrez chaque petit progrès. Et gardez espoir. Nos enfants ont une lumière qui mérite d’être vue."
