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Depuis sa naissance, Milan vit avec un lourd handicap. La maison a été entièrement adaptée pour lui. À 14 ans, il partage encore chaque nuit le lit avec son papa, de peur qu’une crise ne survienne pendant son sommeil. « C’est dû à un accouchement difficile. Milan a manqué d’oxygène et au final c’est un petit garçon IMC, ce qui veut dire infirmité motrice cérébrale. À ses 5 ans, Milan nous a déclaré une épilepsie assez sévère d’où le fait que j’ai décidé de ne pas reprendre le travail pour pouvoir me consacrer pleinement à mon enfant », témoigne Dimitri.
Au quotidien, Milan ne peut rien faire sans aide. Manger, aller aux toilettes, prendre ses médicaments. Chaque jour, Dimitri est à ses côtés, chez le kiné comme à la maison. Neuf ans après avoir tout arrêté pour son enfant, ce père de famille va perdre son chômage à partir du mois de mars. « Ce n’est pas parce qu’on est chômeurs qu’on est tous des glandeurs. J’ai une vie bien remplie, j’ai mon petit garçon à m’occuper non-stop. Ça plus un travail, ce n’est pas compatible. Physiquement et mentalement, ce n’est pas compatible »
Deux millions d’aidants proches en Belgique
Milan et sa famille ne sont pas une exception. En Belgique, près 2 millions de personnes sont aidants proches selon Sciensano. Près de la moitié ont dû arrêter ou réduire leur temps de travailler, souvent sans statut, sans droits et sans soutien financier.
« Déjà avant, quand ils étaient au chômage, les revenus minimums du chômage sont tous situés déjà largement en dessous du seuil de pauvreté et au CPAS c’est encore pire », explique Merlin Gevers, chargé de projet à la Ligue des familles. « Encore plus quand on a un enfant en situation de handicap, on vit dans la difficulté financière, on vit dans des démarches qui se surajoutent les unes après les autres et on vit avec une charge mentale énorme. »
D’autres parents ont tenté de contacter les autorités politiques. C’est le cas d’une famille bruxelloise et de Dimitri, 15 ans, porteur d’un lourd handicap moteur. Le ministre de l’Emploi David Clarinval (MR) leur a répondu personnellement : « À ce stade, les textes définitifs de mise en œuvre des réformes ne sont pas tous arrêtés et aucune volonté n’existe d’ignorer ou de nier la situation spécifique des parents aidants confrontés à un handicap lourd et durable. En revanche, le gouvernement doit veiller à respecter les cadres juridiques existants et la répartition des compétences. »
D’ici quelques semaines, Julie, la maman, sera seule à subvenir au besoin de la famille. Ces parents ne demandent pas de privilèges mais la reconnaissance d’un engagement quotidien, souvent invisible : celui d’accompagner leur enfant en situation de handicap. « Il n’y a pas que nous. On est plein à vivre cette situation et voilà, on estime qu’on a droit à un minimum de reconnaissance puisqu’on ne choisit pas de devenir parents d’un enfant différent. Ça vient et on doit assumer. »
Il est vraiment temps de créer un statut pour les aidants proches
Les aidants proches jouent un rôle essentiel, souvent au détriment de leur santé, de leur vie sociale et de leur stabilité financière. Pourtant, les décideurs politiques tardent encore à leur reconnaître un véritable statut et des droits. « On aurait espéré qu’un statut arrive avant les exclusions du chômage pour ne pas que ces personnes puissent être exclues mais par contre là maintenant il est vraiment temps de créer un statut pour les aidants proches et qu’ils puissent aussi être immunisés contre cette exclusion du chômage qui est injuste et donc on appelle le gouvernement et le ministre de l’emploi à un petit peu d’humanité », explique Maxime Delaite, directeur de l’ASBL Aidants Proches.
Une réforme du chômage aveugle à ces réalités parentales déjà éprouvantes. Sans adaptation rapide, ce sont des drames humains, silencieux, qui pourraient se jouer loin des regards.
