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"Sur 18 mois, ça nous a coûté 30.000 euros": certains traitements désormais remboursés pour les enfants atteints d'un cancer

Une cinquantaine de médicaments pour les enfants atteints d'un cancer qui n'étaient pas remboursés jusqu'à présent le seront à partir du 1er janvier prochain, annonce samedi le ministre de la Santé Frank Vandenbroucke (Vooruit). Un budget initial de 3,2 millions d'euros est prévu à cet effet.

Les médicaments en question sont dits "off label" car l'industrie pharmaceutique n'est pas motivée à faire les développements nécessaires pour en faire reconnaître leur usage chez les enfants, explique le cabinet du ministre. "On a des preuves scientifiques de la pertinence de ces médicaments mais on n'a pas de reconnaissance officielle puisqu'il n'y a que le laboratoire pharmaceutique qui a développé le médicament qui peut faire reconnaître l'usage chez les enfants. Et les laboratoires ne le font généralement pas", détaille  la fondatrice de KickCancer, Delphine Heenen.

Dès lors, de nombreux enfants atteints d'un cancer rencontraient des difficultés à accéder à certains médicaments essentiels, bien qu'ils fassent partie du protocole standard de traitement, puisqu'ils n'étaient pas remboursés, avait déploré l'an dernier KickCancer, une fondation qui a pour mission de guérir tous les enfants atteints de cette maladie.  

"Chaque année, environ un enfant atteint d'un cancer sur 4 est concerné en Belgique par le non-remboursement de ses médicaments. Ce chiffre est inacceptablement trop élevé ! Je suis donc particulièrement contente qu'une solution structurelle soit apportée à ce problème. Les enfants atteints d'un cancer pourront beaucoup plus facilement accéder aux traitements standards", se réjouit Delphine Heenen.  

"Le coût peut varier énormément. Moi, je connais des familles pour qui ça coûtait entre 300 et 500 euros par mois. Et à nous, ça nous est arrivé aussi pour mon fils qui avait alors 12 ans et qui pesait 50 kg. Comme 50 kg, c'est une dose adulte, sur 18 mois, ça nous a coûté 30.000 euros", poursuit la fondatrice de KickCancer.

Concrètement, dans une convention qui vient d'être conclue et qui entre en vigueur en janvier, une annexe fait référence la majorité des médicaments non remboursés à ce jour et qui le seront à partir du 1er janvier (un peu plus de cinquante), précise le cabinet du ministre de la Santé.  

La convention a en outre mis en place un comité de pilotage qui se réunira annuellement pour faire le suivi de son application, ce qui permettra aux oncologues et aux patients d'éventuellement compléter cette liste de médicaments. 

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