« Le plus dur a été l’après » : diagnostiqué d’un cancer à 13 ans, avant une récidive, l’histoire de Jérôme vous avait particulièrement touchés, où en est-il aujourd’hui ?

À l’abri dans son studio photo, Jérôme laisse libre cours à son imagination. L’autoportrait est devenu pour lui un outil essentiel de reconstruction. « C’est une manière pour moi de me retrouver avec mon image », dit-il. Pendant des années, son rapport à l’apparence a été profondément marqué par la maladie et les traitements : « J’ai toujours eu un rapport à l’image difficile. Depuis mon premier cancer, les gens avaient tendance à porter un jugement sur moi à travers mon apparence. Quand tu n’as pas de cheveux, que tu es un enfant, que tu es malade, les personnes te mettent dans une case et ne te donnent pas les mêmes opportunités. »

Sous le pseudonyme de Ralfagram, il se met en scène sur les réseaux sociaux, une façon de reprendre le contrôle et de raconter son histoire autrement.

« Ton parcours ressemble au mien »

En 2022, Jérôme témoigne lors de la soirée de clôture du Télévie. Une prise de parole forte, qui vise à changer le regard porté sur les personnes malades. « Quand on est malade, il y a un regard de pitié qui se fait sur nous. On nous considère comme des victimes. Pourtant, quand j’allais à l’hôpital pour ma chimiothérapie, je ne voyais en réalité que des gens qui se battaient pour vivre », racontait alors Jérôme sur le plateau.

Son témoignage résonne auprès d’autres jeunes confrontés à la même réalité. Rapidement, des messages comme celui-ci affluent : « Je suis tombé sur ton témoignage. Ton parcours ressemblait énormément au mien. Le même cancer, deux rechutes pendant l’adolescence. » Après avoir lu cette lettre, notre interlocuteur reconnaît : « Savoir qu’on a vécu la même chose, c’est terriblement rassurant. Ça me touche énormément parce que parfois j’oublie que j’ai pu avoir cet impact. »

L’après-cancer, une épreuve

Si la rémission marque une victoire médicale, l’après-maladie s’avère particulièrement difficile. Jérôme évoque une période marquée par la dépression et une profonde remise en question : « Ce qui a été le plus dur pour moi, je considère que c’est l’après maladie. Remarquer que tu as survécu, que tu as eu la chance de survivre. J’avais 24 ans à l’époque, j’approchais des 25 et je me suis rendu compte que je ne m’étais jamais projeté plus loin que 25 ans. »

Voyages et sport l’aident progressivement à se reconstruire, mais c’est surtout l’engagement qui donne un nouveau sens à son parcours. Jérôme rejoint une fondation engagée dans la lutte contre le cancer de l’enfant et se forme pour devenir patient expert. Son objectif : améliorer la prise en charge des enfants et des jeunes patients. « Je partage mon expérience, que ce soit avec des chercheurs, des entreprises ou le gouvernement, pour pouvoir faire face à certaines réalités », raconte-t-il.

Son vécu apporte un éclairage précieux, notamment sur les conséquences des traitements. « Très concrètement, par exemple, Jérôme a pu témoigner sur ce que ça veut dire l’infertilité causée par les traitements, comment ça a été abordé quand on lui a annoncé qu’il avait un cancer. C’est important que quelqu’un qui a vraiment vécu ça en parle pour qu’on puisse améliorer ce genre de choses dans le trajet de soins des patients. »

Une nouvelle sérénité

Aujourd’hui, Jérôme avance avec plus de calme et de lucidité. « Ma priorité, c’est de profiter des petites choses de la vie et surtout encourager les gens à se rappeler qu’ils ne sont pas seuls », conclut-il.

Chaque année en Belgique, environ 350 enfants de moins de 15 ans développent un cancer ou une leucémie.