Fatigue, douleurs au ventre, vomissements… Alessia souffre d’une maladie rare qu’il aura fallu 10 ans à détecter : « C’était la période la plus difficile »

Alessia n’avait que deux ans lorsque les premiers symptômes d’une maladie qui l’accompagnera toute sa vie apparaissent. Fatigue, douleurs au ventre, vomissements… La jeune femme subit de nombreux inconforts au quotidien. « J’ai des douleurs parfois violentes qui peuvent se transformer en grosses crises », nous confie-t-elle.

Durant de nombreuses années qui suivent ces premiers signes, Alessia et sa famille vivent dans l’incertitude la plus totale, sans pouvoir mettre un mot sur ce qu’elle éprouve. Les examens et visites en hôpital s’enchainent, mais aucun médecin ne parvient à poser un diagnostic clair. « On ne savait pas ce que j’avais. C’était la période la plus difficile. J’étais presque tout le temps hospitalisée, et les douleurs étaient horribles. On tournait en rond… et ma mère sombrait peu à peu dans le désespoir ».

Il faudra attendre plus de dix ans pour qu’un nom soit enfin posé sur ce qu’elle endure : une pseudo-obstruction intestinale chronique (POIC). « C’est après avoir fait une perforation du foie qu’un chirurgien a identifié la maladie », explique-t-elle.

Selon Hubert Piessevaux, chef du service de gastro-entérologie aux cliniques universitaires Saint-Luc, la POIC est « difficile à diagnostiquer lorsqu’elle est en phase initiale ». En effet, des scanners ou des coloscopies sont inaptes à détecter le syndrome. Il précise : « Ce n’est que lorsqu’il y a des paralysies plus importantes qu’on pense à une possible pseudo-obstruction intestinale chronique ».

La pseudo-obstruction intestinale chronique est une pathologie incurable qui perturbe le fonctionnement normal de l’intestin. « Les personnes qui en sont atteintes sont très malades. C’est une défaillance progressive de l’intestin qui provoque un impact considérable sur la qualité de vie au fur et à mesure du temps », explique Hubert Piessevaux.

Pour atténuer les effets de son obstruction intestinale, Alessia suit chaque jour une routine de soins stricte. Ne pouvant pas se nourrir normalement en raison son estomac paralysé, elle doit ingérer artificiellement des nutriments à l’aide d’un cathéter et de poches, qu’elle doit changer chaque jour. Une sonde est également toujours reliée à son cœur. « Ma maladie prend beaucoup de place au quotidien. Chaque soin dure minimum une heure, matin et soir. Ça prend mon énergie, mais je dois m’adapter au rythme. »

Sans ces soins habituels, les douleurs peuvent devenir encore plus violentes et les crises plus fréquentes. Le gastro-entérologue tient cependant à préciser « qu’il n’y a pas de symptômes typiques à la maladie ». Il continue : « Un ventre gonflé ne signifie pas forcément que vous êtes atteint d’une obstruction intestinale chronique, par exemple. Il ne faut ni alerter ni mobiliser les gens dès le moindre symptôme ».

Un combat pour la reconnaissance

Pour la jeune Alessia, le diagnostic de la POIC ne représente malheureusement qu’une petite victoire dans sa grande bataille. Ses parents ont dû engager de nombreuses démarches pour faire reconnaître sa maladie comme chronique et obtenir le remboursement de ses soins. « C’était très compliqué. Il y a encore quelques années, certaines choses essentielles ne nous étaient pas remboursées, je trouve ça inadmissible ! », déplore la maman d’Alessia.

« Quand ma fille était nourrie par des poches entérales, on bénéficiait d’un forfait : sur 50 poches, seulement la moitié était remboursée. La mutuelle disait que ce n’était pas entièrement remboursé car ce n’était pas indispensable. Or, sans ces poches, elle ne pouvait pas vivre, puisque ça lui servait à se nourrir ! ».

Aujourd’hui, la quasi-totalité des soins d’Alessia est remboursée. Mais certaines dépenses restent toujours « invisibles » aux yeux de l’assurance et couteuses pour la famille. « Les trajets fréquents en voiture que nous faisons vers les hôpitaux et les différents rendez-vous médicaux restent à notre charge », explique la maman d’Alessia.

Aujourd’hui étudiante en soins infirmiers, Alessia mène de front ses études et sa maladie. Et malgré les nombreux obstacles auxquels elle fait face depuis son plus jeune âge, elle n’a jamais renoncé à son projet professionnel. « Durant ma scolarité, j’ai été beaucoup mise à l’écart par rapport à ma pathologie rare. À cause de mes nombreuses hospitalisations, on ne me laissait malheureusement pas la chance d’exploiter mon potentiel, j’ai dû moi-même travailler d’arrache-pied pour y arriver. Je suis très scolaire, j’adore étudier, c’est mon échappatoire ».

Marquée par son propre parcours, l’étudiante dénonce une forme de discrimination encore trop présente. « Je trouve ça dommage qu’on ne laisse pas la même chance aux enfants malades et adultes souffrant d’une maladie chronique d’exercer le métier de leurs rêves malgré leur handicap », regrette-t-elle.

Rester positif

Face aux douleurs et à l’incertitude, Alessia peut compter sur le soutien inconditionnel de sa famille. Ses parents se battent à ses côtés pour l’accompagner dans chaque étape de son parcours. « Dès le départ, le parcours a été dur. On a fait plusieurs hôpitaux, et là tout s’est enchaîné. On a fait un changement de vie pour s’adapter à elle, sa nouvelle alimentation et ses soins. On devait se battre avec elle pour avancer avec elle », confie sa maman.

Ce quotidien pas comme les autres, Alessia a décidé de le rendre visible sur sa page Instagram, qu’elle consacre entièrement à sa maladie.