Son enfant atteint du méconnu syndrome de KIDD, Frédéric a vécu 17 années douloureuses: "Mais depuis ce traitement, c’est le jour et la nuit"

Depuis 17 ans, la fille de Frédéric, atteinte du syndrome de Kidd, éprouve des troubles de la motricité et du développement psychosocial et émotionnel. Son apprentissage scolaire a notamment été considérablement impacté. Récemment, un ostéopathe spécialiste de ce type de syndrome a déjà réglé certains de ces problèmes grâce à une manipulation spécifique.

Quelque peu soulagé, Frédéric, papa de 3 enfants, raconte comment un traitement a pu être trouvé pour que sa fille puisse davantage s'épanouir. "Ma fille a d'abord été suivie par une pédiatre dès son plus jeune âge. Au fur et à mesure que les contrôles ont été réalisés, on a constaté qu’il y avait certains problèmes comme le manque de patience. On a constaté aussi qu’elle avait à la naissance le crâne plat à l’arrière, mais très légèrement", décrit-il.

L'habitant de Rebecq explique que pour son enfant l’apprentissage au niveau moteur est problématique. "Au fur et à mesure qu’elle grandissait, on voyait qu’il y avait des problèmes de plus en plus importants. On avait remarqué aussi que l’asymétrie au niveau du corps et au niveau du visage s’affirmait de plus en plus. Toujours avec ce crâne plat qu’il y avait un petit peu à l’arrière. On voyait que ça posait un gros problème pour son évolution quand elle grandissait. Au fur et à mesure, c’était le langage qui avait du mal à passer. C’était l’apprentissage moteur aussi qui était plus compliqué. La concentration devenait assez compliquée quand elle grandissait. Cela joue beaucoup sur l’apprentissage scolaire et ses déplacements sont relativement lents."

Se sentant impuissant durant de nombreuses années, l'ancien ambulancier urgentiste dit avoir fait plusieurs recherches sur Internet avant de tomber sur le site d'un ostéopathe spécialiste de ce syndrome de Kidd. Ce dernier semble avoir réglé le problème, mettant fin à l'angoisse dans cette famille. "On a fini par trouver ce que c’était car, un médecin généraliste qui ne connaissait pas la maladie nous a quand même suivi. Après des consultations, on a pu se rendre compte que tous les symptômes qu’elle avait correspondaient parfaitement à ce qu’on avait lu sur le site d’un spécialiste qui traite des syndromes de kiss et de kidd. Ce qui m’a vraiment frustré, c’est qu’on n’a pas été entendu plus tôt par d'autres médecins. On nous a dit que l’enfant allait parfaitement bien, qu'il n’y avait aucun souci. On n’a pas été sérieusement pris en charge", estime-t-il.

Qu'est-ce que le syndrome de Kidd? 

Les symptômes du syndrome de Kidd (3-18 ans) sont dus à un syndrome de Kiss n’ayant pas été traité chez le nourrisson (Nous vous parlions il y a deux ans du syndrome de Kiss à travers le témoignage de Delphine). Kidd est l’abréviation de : Kopfgelenk- induzierte Dysgnosie und Dysphorie qui peut se traduire par "Dyspraxie/dysgnosie induites par les articulations de la jonction crânio-cervicale".

Le docteur Gottfried Gutmann a décrit le syndrome de Kiss en 1953, puis le docteur Heiner Biedermann a repris et développé ses recherches. "C'est un problème de vertèbres supérieurs de la nuque, une asymétrie au niveau de l'occiput C1-C2", nous expliquait l'ostéopathe Eddy Lippens. "Cette asymétrie est souvent causée par la position du bébé pendant la grossesse ou l'accouchement." Si ce syndrome est connu en Allemagne, en Autriche ou encore en Suisse, il l'est moins chez nous ou en France.

Un syndrome pas reconnu par le corps médical? L’ONE (l'Office de la naissance et de l'enfance) dit avoir "entendu parler des difficultés rencontrées par certains enfants présentant des troubles digestifs, des pleurs, des troubles du sommeil… et que l’ensemble de ces symptômes pourrait être regroupé sous la dénomination 'syndrome de Kiss'. Certains pensent que cela pourrait être attribué à une asymétrie/blocage de la jonction cranio-cervicale et que cela pourrait être soulagé par l’ostéopathie. Malheureusement il n’existe pas à ce jour de base scientifique suffisamment solide pour valider l’existence de ce syndrome en tant que tel, ni de ses causes ou des effets de l’ostéopathie."

L’ONE ne peut donc pas "se prononcer sur un tel syndrome, mais est cependant bien conscient des difficultés vécues par les enfants et leurs parents face à ce type de symptômes. D’autres causes potentielles peuvent entrainer ce type de manifestations et doivent être explorées au cas par cas. Un accompagnement est également nécessaire pour réfléchir à des prises en charge possibles. Les parents qui le souhaitent peuvent venir avec leurs enfants en parler lors d’une consultation ONE, où les différentes pistes seront abordées, dans un cadre bienveillant et holistique."

On voit un changement phénoménal

Pour trouver le traitement le plus efficace possible, Frédéric s'est rendu avec sa fille au cabinet de l’ostéopathe Eddy Lippens, à Paliseul (en province de Luxembourg). Le spécialiste avait "fait des miracles" en 2021 avec l'enfant de Delphine (en savoir plus).

L'homme pratique une technique apprise il y a presque 40 ans lors d'une formation en Allemagne. "Le traitement est principalement une manipulation de la colonne cervicale supérieure. Une manipulation assez difficile, surtout chez les nourrissons. Les pédiatres et les sage-femmes connaissent l’existence du syndrome", précise-t-il.

Depuis leurs visites chez Eddy Lippens, Frédéric a l'impression d'avoir en enfant plus épanoui: "J’ai vu des résultats. Il faut environ 8 à 10 séances. Tout dépendant de la situation. On voit très bien qu’au niveau enseignement, elle suit beaucoup mieux qu’avant. Elle a beaucoup plus de concentration. Au niveau neurologique, elle est aussi touchée. On voit un changement phénoménal au niveau de ses émotions, au niveau de l’apprentissage scolaire, au niveau académique. L’asymétrie du corps a été corrigée en bonne partie."

Et de poursuivre: "Ma fille a une grande confiance en elle. C’est le jour et la nuit. Elle avance bien. Elle arrive à effectuer des travaux qu’elle n’a jamais vus et qu’elle arrive à faire par logique. Ce qu’elle n’arrive pas à faire auparavant. Elle perdait patience et abandonnait tout de suite. Maintenant, elle en veut et elle a plus de caractère. Elle s’affirme plus. Elle est plus mature. Avant ses 15 ans, elle n’arrivait pas à faire tout ça. Elle ramène de bons résultats et des notes très positives dans les bulletins. Si on a pu faire une pause dans les séances chez le spécialiste, il n’est pas exclu d’aller refaire un contrôle avant l’âge des 18 ans."

Le père de famille savoure à présent cette évolution qu'il attendait depuis si longtemps.

L'homme âgé aujourd'hui de 50 ans précise que son témoignage ne vise pas à incriminer les professionnels de la santé, mais il espère qu'il pourra éventuellement aider d'autres parents dans son cas. Il veut par ailleurs créer une association pour que ce syndrome soit plus reconnu en Belgique. Il invite ainsi des parents qui vivent cette situation à lui apporter leurs témoignages.