"Un parcours du combattant pour trouver une solution": Dylan atteint de la maladie de Lyme témoigne

Dylan, un habitant d’Auderghem, témoigne de son parcours face à la maladie de Lyme, une affection, qui dans son cas, n'a pas été directement diagnostiquée .

"Cela fait bientôt deux ans que je suis sous traitement. Les premiers symptômes, c’était de la fatigue. En revenant d’Ardèche (France) en 2021, j'ai commencé à avoir des douleurs un peu bizarres", raconte-t-il. Dès son retour de vacances, Dylan consulte son médecin généraliste. "Des analyses, des examens, et des prises de sang, n'ont pas permis d'identifier de ce que j'avais."

Deux ans plus tard, un médecin dit avoir identifié la cause. "Un médecin va voir à travers une prise de sang que j’avais la maladie de Lyme (la sérologie pour Borrélia burgdorferi s'est révélée positive en juin 2023)." 

Le jeune homme de 24 ans est alors dirigé vers un spécialiste à Malines. "Il a découvert qu’il y avait la maladie de Lyme avec des multiples co-infections. Depuis septembre 2023, je suis sous traitement. Cela a été un parcours du combattant durant deux ans, pour trouver une solution."

Le traitement (perfusions, antibiotiques, injections intramusculaires...) amène des effets positifs quelques mois plus tard. "Les six premiers mois, je ne sentais pas la différence. Et après un an, il y a eu des améliorations. Comme des douleurs intercostales qui ont disparu. Des douleurs au dos que je n’ai plus, des douleurs dans les mains. (...) Mais certaines séquelles demeurent: fatigue chronique, douleurs articulaires, limitations physiques... Avant, je marchais beaucoup, et je faisais beaucoup de vélo. 40 km par jour sans souci, et là je commence à avoir mal aux genoux au bout de 5 à 10 km, à avoir des crampes, des jambes lourdes..."

Dylan évoque aussi des difficultés à "rester debout, les membres qui s’endorment ou tremblent, et une perte de motricité. Avant, j’étais boulanger-pâtissier, et maintenant, même éplucher des patates, ça devient compliqué."

Dylan a décidé de prendre la parole pour permettre "aux gens de vraiment connaître la maladie. On est des milliers de personnes à être dans le même cas que moi."

Quels sont les symptômes les plus courants de la maladie de Lyme ? Nous avons posé cette question à Tinne Lernout, épidémiologiste de Sciensano. Voici ses explications:

"Chez environ la moitié des personnes infectées par la bactérie Borrelia, responsable de la maladie, l'organisme sera capable de se défendre suffisamment contre l'infection et la personne ne deviendra pas malade. Lorsque la maladie se développe, la manifestation clinique la plus fréquente (estimé à environ 95 % des manifestations) est l’érythème migrant, qui apparaît entre 2 et 30 jours après la morsure de la tique (généralement 7 à 14 jours). Il s’agit d’un anneau rouge sur la peau, le plus souvent de la taille de 5 à 15 cm, qui s’étend progressivement à partir de l’endroit de la morsure, avec (souvent) un éclaircissement au centre. Cette rougeur (érythème) n’est pas douloureuse et disparaît spontanément en quelques semaines. Elle peut donc passer inaperçue. D’autres manifestations peuvent être associées à cette rougeur, comme une fièvre modérée, de la fatigue, des douleurs musculaires et des maux de tête.

Un érythème migrant doit être distingué d'une réaction locale à la morsure de tique, où la rougeur apparaît très rapidement, reste généralement de taille limitée et ne s'étend pas davantage. 

Une fois présente dans le corps, et en absence de traitement, la bactérie peut se disséminer vers d’autres parties du corps, principalement les articulations et le système nerveux et, plus rarement, le cœur. Dans certains cas, elle est alors à l’origine de manifestations tardives qui apparaissent au cours des semaines ou mois après la morsure, telles des arthrites (rougeur, douleur et gonflement d’une articulation, souvent le genou) ou des atteintes neurologiques (par exemple: inflammation d'un nerf)."
 
Comment diagnostique-t-on la maladie de Lyme en Belgique ? La diagnostique-t-on rapidement ?

"Le diagnostic de la maladie de Lyme repose avant tout sur la présence de symptômes compatibles avec la maladie et la notion d’un risque d’exposition, comme des promenades en forêt ou une exposition dans le jardin (même sans souvenir d’une morsure). Un érythème migrant est suffisant pour poser un diagnostic et initier le traitement.

Dans les cas douteux ou des formes plus tardives, un test de laboratoire est demandé. La sérologie (recherche d’anticorps) est la méthode de diagnostic de laboratoire de préférence. En cas de résultat positif ou douteux, un test de confirmation est réalisé.

La difficulté du test sérologique est que: 

1/ les anticorps n’apparaissent que 4 ou 6 semaines après la morsure de tique (donc pour une érythème migrant, qui apparait entre 2 et 30 jours après la morsure il est généralement trop tôt pour détecter des anticorps).

2/ la présence d'anticorps ne signifie pas nécessairement une maladie active. Une personne peut développer des anticorps après une morsure d'une tique infectée, sans en devenir maladie (même des années après), et les anticorps peuvent rester présents pendant des années. Il faut donc lier un test positif à des symptômes typiques de la maladie.

Des tests de recherche directe du pathogène (examen microscopique, culture, biologie moléculaire) peuvent être réalisés dans certaines situations, mais ne sont disponibles que dans quelques laboratoires spécialisés et sont souvent peu sensibles (c'est-à-dire risque d’un résultat faux négatif, donc un test négatif alors que la personne a la maladie)."
 
Quels sont les risques d'une maladie de Lyme non traitée ?

"Lorsqu’elle est diagnostiquée précocement et traitée correctement, la maladie de Lyme guérit rapidement et n’a donc pas beaucoup de répercussion sur la vie des personnes atteintes. En revanche, si le diagnostic n’est pas fait rapidement et que la maladie évolue vers une phase tardive, elle peut être invalidante. Cependant, même au stade tardif de la maladie, le traitement permet habituellement la disparition ou l’amélioration des symptômes.

Même après un diagnostic et traitement correct, certaines personnes peuvent présenter des symptômes non spécifiques comme par exemple une fatigue, des céphalées et des douleurs musculaires pendant plusieurs mois après le traitement. C'est ce qu'on appelle le Syndrome post Lyme (ou PTLDS). Il ne s'agit pas d'une mauvaise réaction au traitement avec une survie de la bactérie, mais d'une réaction générale de l'organisme à l'infection, comme on le voit aussi après d'autres infections, par exemple la grippe et aussi le COVID-19.
 
Existe-t-il des préventions naturelles ou alternatives pour éviter la maladie de Lyme ?

"La prévention de la maladie repose sur la prise de mesures pour éviter les morsures de tiques, et un contrôle de tout le corps pour vérifier s’il y a des tiques après une activité dans la nature."
 
Combien de cas en Belgique ? Combien de nouveaux cas chaque année ? 

"Sur base d’une étude réalisée pour la période 2015-2017, on estime qu’il y a environ 10.000 cas de borréliose de Lyme en Belgique chaque année, dont 95% sont des érythèmes migrants.  

Globalement, la tendance pour la maladie en Belgique est stable, avec des fluctuations annuelles qui peuvent être expliquées par des facteurs climatiques (par exemple un été chaud et sec, ce qui est néfaste pour l’activité et la survie des tiques) et l'exposition de la population aux morsures de tiques."