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Emma Heming, épouse de Bruce Willis, s’est confiée lors d’un entretien émouvant avec la journaliste Diane Sawyer. L’acteur américain, aujourd’hui âgé de 70 ans, souffre depuis 2023 de démence frontotemporale, une maladie neurodégénérative incurable qui affecte progressivement le langage, la mémoire et les comportements sociaux.
« Je suis reconnaissante que mon mari soit toujours là », confie Emma Heming. Si la maladie a profondément bouleversé leur vie, l’épouse de la star de Die Hard assure que Bruce la reconnaît encore : « Je le sens, tout simplement. Quand nous sommes auprès de lui, il s’illumine. »
Une relation toujours empreinte d’amour
Emma Heming insiste sur le lien qui subsiste entre Bruce Willis et sa famille, malgré les ravages de la maladie. « Il nous tient la main. Nous le serrons dans nos bras. Nous l’embrassons. Et il nous rend cet amour », explique-t-elle.
« Je ne trouve pas important qu’il sache encore que je suis sa femme ou le jour où nous nous sommes mariés. Je n’ai pas besoin de ça. Je veux simplement ressentir une connexion avec lui. Et c’est le cas », ajoute-t-elle avec émotion.
Elle raconte également que certains instants restent lumineux, malgré les difficultés : « Il reste encore des bons moments. Pour moi, c’est son sourire. Il a un sourire si réconfortant. Et parfois, on retrouve encore cette étincelle dans ses yeux. Mais c’est aussi difficile à voir, car soudain cela disparaît à nouveau. »
Les premiers signes de la maladie
Emma Heming a aussi évoqué les premiers signes inquiétants qui l’ont alertée. « Il a toujours été très spontané et très chaleureux, mais il semblait un peu distant, très froid, pas comme d’habitude », raconte-t-elle. L’acteur avait recommencé à bégayer, et sur les plateaux de tournage, il rencontrait de plus en plus de difficultés à mémoriser ses répliques ou à suivre les instructions. « Parfois, il était tout d’un coup très confus et personne ne comprenait pourquoi. »
Le diagnostic de démence frontotemporale a été un choc. « Je me souviens de l’avoir entendu et de ne plus rien avoir entendu d’autre », confie-t-elle. Interrogée sur le fait de savoir si Bruce Willis comprend ce qui lui arrive, elle répond simplement : « Je ne crois pas. »
Une vie de famille bouleversée
Depuis le diagnostic, le quotidien de la famille a été profondément chamboulé. Emma Heming a pris la décision d’adapter leur environnement pour mieux accompagner son mari. Elle a ainsi déménagé Bruce dans une maison de plain-pied où il peut bénéficier de soins en continu.
Elle évoque également les sacrifices réalisés pour protéger sa famille : « Je n’organise plus de soirées pyjama à la maison pour nos filles Mabel et Evelyn, parce que j’ai découvert que le bruit pouvait provoquer de l’irritation. Et je ne savais pas non plus si les parents se sentiraient à l’aise de laisser leur enfant chez nous. »
« J’ai volontairement isolé toute notre famille. C’était vraiment une période difficile », reconnaît-elle.
« C’est seulement son cerveau qui l’abandonne »
Malgré la situation, Emma Heming s’efforce de préserver une certaine routine avec son époux. Elle prend toujours les repas du matin et du soir avec lui. Et si l’évolution de la maladie est inévitable, elle souligne que l’état de Bruce reste relativement stable : « Physiquement, il va bien. Il est aussi encore très mobile. C’est seulement son cerveau qui l’abandonne. »
