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« Certains divorcent, perdent leur emploi et leur vie sociale » : Tomaso évoque son quotidien bouleversé par une maladie mal reconnue et peu comprise

Par RTL info avec Caroline Fontenoy
Atteint du Covid long depuis cinq ans, Tomaso Antonacci témoigne dans Capitale Santé aux côtés de Johan Van Weyenbergh, immunologue et co-auteur d’un rapport sur la maladie pour l’association Long Covid Belgium

Cinq ans après avoir contracté le covid, Tomaso Antonacci vit toujours avec les séquelles de la maladie. Invité du podcast Capitale Santé, il raconte avec émotion comment le covid long a bouleversé sa vie professionnelle et personnelle. « Mon métier, c’était la mémoire », explique celui qui était directeur général d’une commune. « Je pouvais retenir des PV d’assemblée avec 160 décisions complexes. À la suite de ça, retenir trois mots, c’était compliqué. »

Ce fonctionnaire communal a vu ses capacités cognitives s’effondrer du jour au lendemain. Une fatigue extrême s’est installée, rendant chaque effort difficile. « Le sport, par exemple, devenait compliqué », raconte-t-il. « J’adore faire du VTT en Gaume, mais après une sortie en 2020, j’ai perdu l’ouïe pendant deux semaines. J’étais à terre, comme si je m’étais pris un train dans le visage. »

« Le repos ne répare pas »

Longtemps, ses symptômes ont été mal interprétés. « À l’époque, on me disait que c’était du repos, un burn-out. Mais le repos ne réparait pas », confie-t-il. « C’est aussi une caractéristique du covid long : il y a besoin de repos, mais le repos ne répare pas. » Face à la maladie, il a dû adapter sa vie professionnelle. « J’étais directeur général d’une commune. J’ai dû devenir directeur financier, un poste qui me permettait de travailler à mon rythme, quand j’étais en capacité. »

Johan Van Weyenbergh, immunologue et virologue, revient sur les symptômes du covid long. « La liste est très longue », indique le chercheur. « Plus de 200 symptômes. Les plus frappants : la fatigue, les problèmes de mémoire, les problèmes de peau… »

Une spirale infernale

Si Tomaso a pu s’en sortir grâce au soutien de ses proches, il sait que beaucoup d’autres n’ont pas cette chance. « Je remercie mon épouse pour sa patience et son soutien », dit-il. « Mais il y a des patients qui sortent avec des situations de divorce, des licenciements, avec un manque de soutien total des proches et de la société qui se retrouvent dans des situations qui sont infernales. »

Je me bats pour guérir totalement

Malgré les difficultés, il garde espoir. « Je me bats pour guérir totalement. C’est techniquement faisable », estime-t-il. « Le jour où on trouvera un antiviral systémique, je remonterai sur mon vélo. »

À découvrir également dans ce Capital Santé

Son témoignage rappelle à quel point cette maladie, encore mal reconnue et peu comprise, bouleverse des vies entières. Dans ce même numéro de Capitale Santé, les invités ont aussi évoqué les progrès de la recherche, la reconnaissance progressive du covid long par l’INAMI, et les espoirs de traitement portés par la communauté scientifique. Un combat qui continue, entre frustration, résilience et espoir, pour que cette pathologie soit enfin pleinement prise en compte.

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