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Une maladie, peu connue, touche pourtant entre 10 et 11% des femmes en Belgique. Son nom : le lipoedème, une accumulation anormale de graisse sous la peau, dont elles souffrent parfois pendant des dizaines d'années avant qu'un diagnostique soit posé. Il faut ensuite de lourds traitements et une hygiène de vie irréprochable pour éviter que la maladie progresse.
Le lipœdème, c'est une accumulation anormale de graisse sous la peau, au niveau des jambes, des hanches et parfois des bras. "Le troisième stade, vous voyez que pratiquement le relief est perdu. Il y a une accumulation importante de graisse au niveau des genoux, au niveau de la partie interne de cuisse", détaille Cristina Reynders, responsable lymphologie à l'hôpital Saint-Pierre. "Les patients commencent à se déplacer difficilement".
La maladie apparaît lors de changements hormonaux : après la puberté, une grossesse ou la ménopause. Le lipœdème provoque des douleurs, des gonflements des membres, une fragilité cutanée et des échymoses spontanées. Cette affection peu connue est souvent confondue avec de l'obésité. "Dans l'obésité, la cellule adipeuse fonctionne d'une manière normale. Elle va accumuler la graisse et une fois qu'on diminue l'apport alimentaire, la graisse sera envoyée en circulation, elle sera utilisée. Ici, ce n'est pas du tout le cas : elles vont continuer à créer de la graisse", précise le médecin.
Pour Laura, il a fallu 25 ans pour que Laura soit diagnostiquée ; "Depuis l'adolescence, j'ai toujours eu ma famille et mes docteurs qui me disaient qu'il suffisait de manger moins et de bouger plus. Donc je ne me sentais jamais comprise, je me culpabilisais moi-même. Au niveau psychologique, ce n'est pas facile parce qu'on croit que c'est dans notre tête", explique-t-elle.
Impossible de guérir de cette maladie, mais des traitements pluridisciplinaires sont nécessaires pour limiter sa progression, comme la compression médicale. Des drainages lymphatiques sont aussi recommandés, une alimentation anti-inflammatoire ainsi que l'utilisation de bas de contention au quotidien.
Soigner le physique, mais aussi et surtout le psychologique. "J'ai été diagnostiquée il y a deux ans, en septembre 2022, après 40 ans d'errance médicale", note Marielle, autre patiente. Par la suite, nous avons alors cherché à savoir si les étudiants en médecine étaient sensibilisés et formés pour diagnostiquer ce type de maladie : la réponse est non, et souvent, les étudiants n'en ont même jamais entendu parler.
L'Organisation mondiale de la santé a reconnu la maladie en 2018, mais chez nous, le chemin semble encore long. Pourtant, on estime en Belgique qu'une femme sur dix est atteinte de lipœdème.
