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À Messancy, Sarah traverse une épreuve particulièrement stressante depuis la naissance de sa fille, Emy. Née avec une malformation rare, une paralysie des deux cordes vocales, la petite fille a déjà passé de longues semaines à l’hôpital.
Sarah partage l’épreuve qu’elle et sa famille traversent depuis la naissance d'Emy, âgée de 6 mois. Un témoignage poignant que l'habitante de Messancy (province de Luxembourg) délivre pour mettre en avant une pathologie rare : la paralysie bilatérale des cordes vocales. Son bébé se bat depuis quelques mois contre cette malformation.
Le 14 octobre 2024, l'accouchement de Sarah se déroule avant terme. "Cela s’est mal passé, et Emy est restée 23 jours en néonatologie, car elle était, selon des médecins, atteinte d’une laryngomalacie, une malformation du larynx. Elle faisait un énorme bruit de stridor." La laryngomalacie est une malformation bénigne du larynx, souvent observée chez les bébés. Les tissus du larynx (la partie de la gorge qui contient les cordes vocales) sont, dans cette situation, trop mous.
Le 5 novembre, Emy a pu enfin rentrer à la maison. "Emy était très fatiguée. Ses frères et sœurs ne pouvaient pas beaucoup profiter d’elle, comme elle dormait beaucoup", confie Sarah.
Le 26 novembre, la mère de famille constate ensuite un "changement de comportement" chez Emy. "Elle n’était pas très bien. J’ai appelé le Samu, et ils l’ont conduite au Centre hospitalier de Luxembourg. Arrivés dans une chambre, on a vu notre fille devenir toute blanchâtre. Les médecins sont arrivés en courant dans notre chambre. Et ils lui ont tout de suite apporté une aide pour mieux respirer."
Le lendemain, Emy est transférée dans un autre hôpital, et est prise en charge par des professeurs ORL, dont le docteur Marc Remacle. Un nouveau diagnostic tombe : Emy se bat depuis sa naissance contre une paralysie bilatérale des cordes vocales.
Le 5 décembre, Emy a été opérée par le professeur Remacle qui a "fixé la corde vocale gauche à la paroi dans sa gorge pour laisser la possibilité à la corde vocale droite de pouvoir vibrer", et que l'enfant puisse mieux respirer.
Le 24 décembre, Emy a pu quitter l'établissement hospitalier après un mois passé aux soins intensifs. Deux jours plus tard, Emy a refait une importante détresse respiratoire nécessitant une nouvelle hospitalisation sous surveillance.
Elle est très souriante, c’est un enfant merveilleux
Aujourd'hui, les parents gardent des images traumatisantes en tête. "On a mis notre vie de famille un peu entre parenthèses. Les plus grands souffrent un peu dans cette période, car on ne peut plus faire autant que ce qu’on faisait avant. J’aimerais bien, via ce témoignage, essayer de prévenir d’autres parents. Je ne connaissais pas cette malformation, c’est tellement rare. Il y a beaucoup de traumatismes. On est suivis psychologiquement."
L'état d'Emy s'est amélioré ces dernières semaines. "Elle est très souriante, et c’est un enfant merveilleux. Elle est très vite essoufflée. Elle dort énormément pour un enfant de 6 mois. Je pense qu’on sera soulagé après la seconde opération. On sait qu’il y en a encore pour quelques années avant que tout fonctionne bien", conclut Sarah.
Une paralysie des deux cordes vocales: un cas exceptionnel
Le professeur Marc Remacle, ORL spécialisé en laryngologie, qui est intervenu quand l’état d’Emy s’est détérioré, livre son analyse sur un cas médical rare. "J’ai été appelé quand Emy était aux soins intensifs au Centre Hospitalier de Luxembourg. Emy est un enfant prématuré. J’ai été contacté, car elle avait des difficultés respiratoires importantes", raconte-t-il.
"J’ai fait un examen pour voir le larynx. Elle présente une paralysie des deux cordes vocales. Ce qui explique toujours ses difficultés respiratoires, même si elles sont beaucoup moins importantes à présent. Il n’y a pas eu de traumatisme à la naissance. L’origine est neurologique. C’est un problème au niveau du tronc cérébral."
La rareté du cas a compliqué la tâche des spécialistes pour remettre le bon diagnostic. "Il n’est pas rare chez des enfants d’avoir des paralysies d’une corde vocale, parce qu’il y a parfois eu des difficultés à l’accouchement. Une paralysie latérale, ce n’est pas rare. Mais une paralysie bilatérale, c’est assez exceptionnel."
Une première intervention a donc déjà eu lieu. "Par endoscopie, j'ai écarté une des deux cordes vocales en attendant qu'elle arrive à maturation. Ce n'est pas une opération fréquente, mais j'avais le matériel adéquat pour la pratiquer. Au bout de quelques semaines, la corde vocale a commencé à bouger."
Et d’ajouter: "Ce qu’on espère, c’est qu’avec la maturation du cerveau et du tronc cérébral, l’enfant puisse récupérer la mobilité des deux cordes vocales." La seconde opération, qui n’est pas exclue, dépendra de l’évolution de la situation.
Quant à la voix d’Emy, l’espoir est permis. "Emy pourra avoir une voix normale. Si vous ne touchez pas à la partie vibrante des cordes vocales, vous ne perturbez pas la voix."
Le professeur Remacle se veut rassurant sur l'état de santé de l'enfant. "Actuellement, l’enfant mange bien, grandit bien. Au repos, il n’a pas de difficultés respiratoires. Donc, il ne faut pas se précipiter. Je comprends que les parents soient inquiets, car c’est une grosse charge émotionnelle", conclut-il.
