« Où est le respect des malades ? » : Shirley, touchée par le cancer, désormais obligée de se rendre à l’hôpital deux jours au lieu d’un… pour la même prise en charge

Depuis le mois de janvier, Shirley doit se rendre deux jours différents dans un hôpital bruxellois pour ce qui était auparavant organisé sur une seule journée : la prise de sang, la consultation chez l’oncologue et la chimiothérapie. Un bouleversement pour cette habitante d’Enghien, atteinte d’un cancer des ovaires, qui ne conduit plus à cause de l’épuisement lié aux traitements. « Résultat : plus de fatigue, plus de trajets, plus de frais », déplore-t-elle via le bouton orange Alertez-Nous. « Où est le bon sens ? Où est le respect des malades ? Cette décision est inhumaine », s’indigne-t-elle.

Le cancer de Shirley a été diagnostiqué il y a deux ans. Depuis, elle est suivie à l’Institut Jules Bordet, où elle reçoit une chimiothérapie une fois par mois. Jusqu’en décembre 2025, tout était pensé pour limiter la fatigue : « Je faisais la prise de sang, je voyais l’oncologue, et si tout allait bien, je recevais la chimio le même jour. C’était logique », explique-t-elle. Mais en janvier 2026, la direction de l’Institut demande à son personnel de dissocier la consultation en oncologie et la prise en charge en hôpital de jour pour la chimiothérapie. Concrètement, les patients doivent désormais venir une première fois pour la consultation, puis revenir un autre jour pour la chimiothérapie. Shirley découvre ce changement au secrétariat. « Je n’étais évidemment pas contente ! », confie-t-elle.

Pour cette Enghiennoise, cette réorganisation est lourde de conséquences, notamment 120 kilomètres à parcourir au lieu de 60. « C’est terrible comme difficulté… », soupire-t-elle. « Ça va me coûter 320 euros de taxi pour les deux jours », détaille-t-elle. Sa mutuelle peut rembourser 20 % du prix… avec un plafond annuel de 300 euros., donc dépassé dès le premier mois.

Pourquoi Bordet a changé d’organisation

Cette réorganisation ne vient pas d’un choix médical isolé, mais d’un contexte financier et réglementaire précis. Comme l’explique la Pr Laurence Buisseret, directrice du service d’oncologie médicale à l’Institut Jules Bordet, l’établissement a été contrôlé par l’INAMI en 2024. Résultat : une demande de remboursement de plus d’un million d’euros pour des consultations en oncologie facturées le même jour que les chimiothérapies. « Lors d’une vérification menée fin 2023/début 2024, nous avons constaté dans les hôpitaux de nombreux cumuls de facturation de cette prestation de santé en hôpital de jour avec une consultation oncologique., nous raconte le service communication de l’INAMI. Ceci impliquait un coût indu à la fois pour le budget sociétal de l’assurance soins de santé, mais aussi directement pour le patient concerné ».

En cause, une interprétation de la nomenclature issue de l’arrêté royal du 14 septembre 1984. « Avant, on facturait une consultation avec l’oncologue le même jour que le traitement en chimiothérapie, dans le but de garantir une prise en charge complète et cohérente », souligne la Pr Buisseret. Mais pour l’INAMI, ce fonctionnement ne respecte pas les règles : l’oncologue perçoit déjà des honoraires de surveillance dans le cadre de l’hospitalisation de jour pour la chimiothérapie, qui incluent l’examen du patient et l’analyse des résultats sanguins. Il ne peut pas y avoir, le même jour, une facturation pour la consultation chez l’oncologue, et une autre pour la chimiothérapie.

Dans une FAQ publiée récemment sur son site internet, l’INAMI insiste : les patients ne sont pas obligés de se déplacer deux fois et un contact avec l’oncologue peut avoir lieu durant l’hospitalisation de jour. Mais pour l’Institut Jules Bordet, la consultation chez l’oncologue, « c’est au-delà de juste valider la chimio ». « On accompagne le patient, on gère les symptômes, on renouvelle ses prescriptions, son incapacité de travail, on gère les proches… », égrène la Pr Buisseret.

L’Institut Jules Bordet a introduit un recours pour contester l’amende qui lui a été infligée. « Notre institution est parmi les rares établissements à contester activement l’interprétation administrative de ces règles », précise encore la Pr Buisseret.

Shirley interpelle le ministre et l’INAMI

Face à ces difficultés, Shirley a décidé d’écrire au cabinet du ministre de la Santé, Frank Vandenbroucke, et de déposer une plainte auprès de l’INAMI. « Où est la cohérence ? Où est la prise en compte de la fatigue extrême des patients atteints de cancer ? », interroge-t-elle. L’INAMI se contente de répondre qu’elle n’interdit « en aucun cas » la visite d’un oncologue lors d’une hospitalisation de jour pour chimiothérapie. « Ce qui n’est pas permis de longue date, et qui a été récemment rappelé à certains hôpitaux, c’est que l’oncologue facture une consultation lorsque vous êtes à l’hôpital de jour pour une chimiothérapie ».

Au-delà de l’aspect financier, Shirley évoque un sentiment d’injustice et d’abandon. « Je trouve que ce sont toujours les mêmes qui paient. On comprend bien que les médecins ne veulent pas perdre leurs honoraires, mais c’est nous qui devons faire l’effort d’aller deux fois », déplore-t-elle. Une réalité d’autant plus lourde à porter que son cancer étant métastasé, elle sait qu’il n’y a pas de guérison possible. Elle devra donc se rendre à l’Institut « tout le temps ». « On me maintient en vie », confie-t-elle.